• chemotherapie,       

• autologe stamceltransplantatie,   

• klachten door chemo en bestraling,

• bacterie in bloed,       

• aften in mond, maagonderzoek

• Wat betekent de dip?

11 september 2023: Start derde traject

De eerste week bestond uit zware chemokuren: De conditionering voor de transplantatie. De vierde dag was ik niet lekker. Ik had ´s nachts een akelig gevoel in mijn hoofd en voelde me opgejaagd. Na medicijnen viel ik uiteindelijk om 4 uur in slaap. De dag erna ging het weer. Ik lag eerst op een twee persoonskamer naast mevr D. Zij had een longtumor en daarna naast Dhr. G, hij had plasma leukemie. Een aparte vorm van leukemie, die maar bij een paar patienten per jaar voorkomt in Nederland. Met beiden kon ik goed vertellen en waren erg aardig.

17 september 2023: verhuist naar een kamer alleen

17 september ben ik verhuist naar een kamer alleen ivm misselijkheid , braken en duizeligheid. Daar kon ik wel nog douchen. De douche was op de kamer zelf. Ik liet wel alles open, zodat ik niet duizelig zou worden. Toch een beetje angst, die erin zat door de reanimatie. Door de chemo werd het Hb ook weer lager. 

19 september 2023: Autologe stamceltransplantatie

Ik kreeg een transplantatie met eigen cellen. Omdat de aferese drie dagen was, was de transplantatie ook drie dagen. De transplantatiedagen tellen als dag 0.

Wat is en hoe gaat een autologe stamceltransplantatie?

Bij een autologe stamceltransplantatie worden stamcellen uit je eigen bloed of beenmerg gebruikt. Autoloog betekent ‘van zichzelf’ Het doel van een autologe stamceltransplantatie bij kanker is vaak een onderdeel van een behandeling met intensieve chemotherapie en/ of totale lichaamsbestraling. Zonder autologe stamceltransplantatie kan het beenmerg niet herstellen van zo’n intensieve behandeling. Daarom krijgt de patient na de chemotherapie de geoogste stamcellen weer terug.

Direct na de conditionering vindt de daadwerkelijke stamceltransplantatie plaats. Je krijgt de eerder geoogste stamcellen terug. Die zijn in de tussentijd ingevroren bewaard.
Tijdens de stamceltransplantatie ben je nooit alleen. Er is altijd een arts of verpleegkundige bij je. Ook familieleden mogen in je kamer blijven.

De toediening van de eigen stamcellen ziet er in grote lijnen als volgt uit:

• Via een infuuslijn in een bloedvat krijg je je stamcellen terug.

• De stamcellen gaan via het bloed naar het beenmerg.

• In het beenmerg maken de stamcellen nieuwe bloed- en beenmergcellen.

• Ongeveer 2 tot 3 weken later hebben de stamcellen weer voldoende bloedcellen aangemaakt.

De teruggave van stamcellen duurt soms een half uur, soms enkele uren. Dit verschilt per patiënt.

Nare smaak in de mond:  Tijdens de transplantatie kun je een nare smaak in je mond hebben. Ook kan je adem vies ruiken. Dat komt omdat het conserveermiddel dat aan de stamcellen is toegevoegd tijdens het invriezen wordt afgebroken in het lichaam. De stoffen die hierbij ontstaan, zorgen voor de onaangename geur en smaak. Niet iedereen heeft hier last van. Ook verdwijnt het een tijdje na de transplantatie. De kamer krijgt ook een bepaalde zoete geur, die je als patient verspreidt. Dit ruik je zelf niet zozeer, maar andere die van buiten komen nemen deze geur wel waar.

 

Mijn transplantatie:

Tijdens mijn transplantaties was de verpleegkundige er, een arts en Paul. Ze hielden de bloeddruk en ecg in de gaten. In totaal kreeg ik 34 zakjes in drie dagen toegediend. Het voelde koud bij de katheter. Tussendoor at ik snoepjes ivm de smaak die zou kunnen ontstaan, maar ik heb gelukkig nergens last van gehad. Het viel me eigenlijk wel mee allemaal. De dag erna kwam ik op de gang mevr H tegen, die in het eerste traject naast me heeft gelegen. Zij had de leukemie terug. Hier schrok ik van. Ze zei:' dat er niks meer aan te doen was". Terug op de kamer had ik er wel moeite mee en moest ik er toch wel even om huilen. Ik voelde me hierdoor extra kwesbaar en ik realiseerde me dat dit bij iedereen zomaar kon gebeuren. 

22 september 2023: Verhuizing naar een kamer van twee

Ik werd verhuist naar een kamer van twee. Ik voelde me best wel goed en had de kaarten zelf weer op het prikbord geprikt. Ik kreeg een nieuwe buurvrouw E, waar ik het al gauw goed mee kon vinden.

23 september 2023: Buurvrouw E 60 jaar

De buurvrouw had een aparte verjaardag. Haar man en kinderen kwamen langs en hadden een mand met vele kaarten en kadootjes voor haar 60 ste verjaardag bij zich.

24 september 2023: De dip begint

De dip was begonnen. Ik had totaal geen energie meer en lag helemaal voor pampus in bed.

 

Wat is de dip?

De gekregen stamcellen groeien niet direct uit tot bloedcellen. Het duurt zo’n 2 tot 3 weken voor dat zover is. Deze periode heet ‘de dip’.
Tijdens deze dip dalen je bloedwaarden. Je kunt een tekort krijgen aan bloedcellen en dat kan klachten geven. De volgende klachten door tekorten kunnen optreden:

• Bloedarmoede door een tekort aan rode bloedcellen

Rode bloedcellen zorgen voor het vervoer van zuurstof naar de cellen en organen. Een tekort aan rode bloedcellen kan leiden tot bloedarmoede. Om bloedarmoede te voorkomen kun je bloedtransfusies krijgen.

• Infectiegevaar door een tekort aan witte bloedcellen

Witte bloedcellen zijn de bloedcellen die helpen bij de afweer. Een tekort aan witte bloedcellen maakt je extra vatbaar voor infecties. Het ziekenhuis neemt diverse maatregelen om infecties te voorkomen.

• Bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes

Bloedplaatjes zijn belangrijk voor de bloedstolling. Bij een tekort aan bloedplaatjes ga je sneller bloeden. Ook bloeden wondjes langer. Om bloedingen te voorkomen kun je een bloedplaatjestransfusie krijgen.

De behandeling met chemotherapie en/of bestraling kan klachten geven. De klachten ontstaan door:

• Een tekort aan bloedcellen 

• Beschadiging door de chemotherapie van vooral cellen die zich snel delen (zoals van de slijmvliezen, huid en haren) 

De bijwerkingen en de ernst ervan verschillen per patiënt en per chemotherapie. Sommige bijwerkingen kunnen met medicijnen worden bestreden.
De meest voorkomende bijwerkingen zijn:

• Klachten die samenhangen met een tijdelijke beschadiging van het slijmvlies van het maagdarmkanaal
  -  moeite met slikken
  -  pijnlijke mond en keel
  -  misselijkheid
  -  braken
  -  diarree

• Haaruitval

• Klachten die samenhangen met de dip:
  -  vermoeidheid
  -  infecties
  -  bloedingen

Een autologe stamceltransplantatie is een zware behandeling. Er is altijd een kans dat er complicaties optreden. Een daarvan is een infectie. Omdat de afweer van de patiënt een tijd verminderd is, kunnen infecties niet altijd goed bestreden worden. De patiënt kan hierdoor komen te overlijden.

26 september 2023: bacterie in bloed en koorts

Helaas had ik weer een bacterie in het bloed, koorts en geen eetlust hierdoor. Deze bacterie werd behandeld met antibiotica. 

29 september 2023: Aften, bloed, maagonderzoek

Ik kreeg veel pijn in mijn mond en ik had aften op mijn tong, wangen en keel. Het bloedde steeds heel erg en had ik had koorts. De verpleegkindigen zeiden-: " Je hebt weer de hoofdprijs". De aften waren behoorlijk extreem. Ik spoelde wel al de hele tijd met NACl, maar ik had niet het idee dat dat nog holp. 

Ik durfde doordat het Hb daalde me niet meer te douchen en verzorgde me met doekjes. Het Hb zakte zelfs tot 5,2 terwijl we af hadden gesproken het op 6 te houden. De arts die langs kwam zei: het staat niet in de computer. Ik werd er best wel kwaad om. Een reanimatie wilde ik niet nog eens meemaken. Na wat sputteren en verhaal halen, gingen ze me toch bloedtransfusies geven en werd het uit voorzorg toch op 6 gehouden. Gelukkig maar!

In die week kreeg ik een maagonderzoek, omdat ik bloed had moeten overgeven. Ik zelf dacht dat het alleen maar uit mijn mond kwam, dat was ook zo gelukkig. Het maagonderzoek viel best wel tegen. Door de aften konden ze het niet verdoven. Het was net of ik een klink in mijn keel kreeg. Het onderzoek was ook niet helemaal gelukt. Ze zijn wel tot in de maag geweest, maar niet lang. Ik vond het een verschrikkelijk onderzoek. Ze hebben me uiteindelijk een drankje gegeven, waarmee ik moest spoelen. Dit was om het bloeden in de mond te stoppen. Dit holp gelukkig binnen twee dagen. Mijn haren begonnen weer uit te vallen. Door de aften at ik slecht en viel ik af. Ze probeerde me nutridrankjes te geven, maar die vond ik erg vies.

5 oktober 2023: slikken en nog veel pijn in mond, morfinepompje, waardes begonnen te verbeteren

Het slikken ging door de aften erg moeizaam en ik had veel pijn in de mond. Buiten pijnstilling in tabletvorm, kreeg ik ook een klein beetje morfine via een pompje in de buik tegen de pijn. Doordat ik slecht at, viel ik zo'n 12 kg af. Ze dreigden met sondevoeding. Dat wilde ik niet. Met pijnstilling ben ik begonnen met wat te eten. Reepje aardappelpuree en spinazie met appelmoes. Zo maar iedere keer wat proberen en als extra vanillevla met eiwitten. 

 

Mijn buurvrouw kreeg helaas een mindere uitslag. De eerste chemokuren waren niet aangeslagen en het was of niks doen of nogmaals een zware kuur met een totale bodybestraling en dan donortransplantatie. Die keuze was niet zo heel moeilijk.....niks doen was geen optie. Samen konden we dit verdriet wel delen en elkaar steunen zoveel mogelijk.

11 oktober 2023: We hebben een buurjongen Jorg.

Zijn lieve vrienden legden een spandoek neer. ( zie foto). We hadden er kippenvel van. Deze jongen was net 27 jaar en had te horen gekregen, dat hij niet meer te helpen was. In een artikel via facebook las ik, dat de bazin van de vriendin een crownfunding was gestart voor nog mooie herinnneringen te kunnen maken. https://www.doneeractie.nl/jorg-en-janiek/-82458  
Dit soort berichten hakte er wel in.

14 oktober 2023: weekend verlof

Dit weekend mocht ik een aantal uren naar huis. Kijken hoe het thuis ging, maar ook of het met eten allemaal lukte.

17 oktober 2023: met ontslag

Eindelijk na weer 5,5 week mocht ik naar huis. Ik was super blij. Mijn energie was wel weer helemaal niks meer en de aften waren nog niet over. De bloedwaardes waren wel goed genoeg zover. Mijn buurvrouw vond het jammer dat ik ging. We waren ondertussen wel maatjes geworden en we hadden de nodige verbeterpunten bedacht. Haha, we zaten al bij nummertje 60 of zo. Ons onderling overleg hield ons op de been en met alle ellende moesten we ook vaak lachen.