diagnose: 5 tot 14 mei 2023: diabetes insipidus, de diagnose, transplantatieteam
5 mei 2023: Telefoon van de arts LZR, acute leukemie
In de ochtend met Laura nog over de bloeduitslagen gepraat. 's Middags wilde ik me net gaan douchen toen de telefoon ging. Spreek ik met mevr. Sonnemans. De dokter zei: "Uw bloeduitslagen zijn niet goed". Ik vroeg gelijk: ' heb ik leukemie'? Ja, u heeft acute leukemie. Pak uw koffer maar in en kom maar eerst naar de spoedeisende hulp van het Laurentius ziekenhuis. Ik stond huilend onder de douche. Dit kan toch niet..... de grond wordt onder je voeten vandaan geslagen. Iedereen ging mee naar de seh. We kregen kort uitleg, dat er twee soorten leukemie waren en dat ze al contact met Maastricht had opgenomen. Dat ze ons daar verwachten op afdeling A5.
De dierenarts hadden we onderweg afgebeld en het inslapen van Tara werd verplaatst naar zaterdagmorgen.
We kregen in Maastricht eerst een geprek met een arts over wat er zou gaan gebeuren. Ik kwam eerst op een kamer van vier te liggen. Er werd gelijk een hoop bloed geprikt. Ik moest nog steeds vaak 's nachts naar het toilet en veel drinken. Ik vond dit erg hinderlijk voor de andere zieke patienten. Vanwege het drinken dachten ze, dat ik misschien ook nog iets aan de hypofyse zou hebben. Gelukkig had mijn oud collega Marvin me de MRI geregeld, waardoor ik snel een uitslag had, dat in de hersenen gelukkig niks aan de hand was. Ik dacht, als daar ook nog iets is, dan ben ik helemaal klaar.
6 mei 2023: Uitleg vormen leukemie, kamer alleen, test diareticum hormoon, diabetes Insipidus, Inslapen Tara, beenmergpunctie
Ik word op een kamer van 4 gelegd, maar daar ligt verder niemand. Ze willen de hoest eerst onderzoeken of die niet besmettelijk is. Tevens komt een arts uitleggen, welke vormen van leukemie er zijn. Ik laat het opschrijven, zodat ik het iedereen goed kan uitleggen.
Er bestaat all en aml: acute lymphatische leukemie met een betere genezingskans of aml: acute myoloide leukemie met een minder goede prognose, welke ook nog eens uit vier categorieën bestaat.
De vier groepen zijn: Goed, Middel, Slecht en Heel slecht.
Bij heel slecht ben je niet meer te helpen.
Bij de groep slecht is de prognose minder en krijg je donortransplantatie.
Bij middel krijg je drie trajecten: eerst drie keer een week chemo en aansluitend donortransplantatie. Slaan de twee eerste trajecten wel goed aan, dus bij volledige remissie van de kwaadaardige cellen, dan buig je alsnog af naar de categorie goed en kun je met eigen stamcellen de transplantatie doen.
Tara inslapen:
Die ochtend 6 mei heeft de dierenarts tijd vrijgemaakt om Tara te laten inslapen. Een emotioneel moment, maar voor echt te kunnen rouwen was geen tijd door alles wat met mij gebeurde. Door middel van videobellen kon ik het moment van inslapen toch mee maken. Het was eigenlijk te gek, wat we in zo'n korte tijd meemaakten.
Diabetes Insipidus:
Die nacht mocht ik niks drinken, dat was een hel! 's Morgens zou er dan bloedgeprikt worden voor het antidiareticum hormoon. Ik dronk op dat moment 12 liter per dag en 3 liter via infuus en plaste 13 liter uit. Ik moest de in- en uitname registreren. Met Michel (collega in Sittard), die nachtdienst had, nog een uur gevideobeld om de tijd om te krijgen. Ik mocht niks drinken. Het was net of ik in de woestijn zat, zo'n dorst had ik. Er werd gezegd om 7 uur bloedprikken, maar ze kwamen pas om 8:15 uur, dit was vreselijk lang. Het bleek dat ik Diabetes insipidus had. Dit is een zeldzame vorm van diabetes, die niets te maken heeft met bloedsuiker. De nieren scheiden te veel vocht af. Bij diabetes insipidus werkt het regelmechanisme(anti diareticum hormoon) voor vochtopname en vochtuitscheiding van het lichaam niet goed. De nieren scheiden voortdurend water uit, waardoor je veel moet plassen. Daardoor is er kans op uitdroging, wat kan leiden tot een hoge hartslag, lage bloeddruk en constipatie.
Welke vormen van diabetes insipidus zijn er? Er zijn vier vormen van diabetes insipidus:
Een vorm die ontstaat door een hormonale verstoring in de hersenen. Bijvoorbeeld door een tumor, hersenoperatie of hersenletsel.
Een vorm die ontstaat, doordat de nieren niet goed werken. Deze vorm is meestal erfelijk, maar kan ook komen door medicijnen of door andere aandoeningen.
Een vorm die alleen voorkomt tijdens de zwangerschap en meestal zo’n 4 tot 6 weken na de bevalling weer verdwijnt.
Een vorm door verstoring in het dorst-mechanisme dat vanuit de hersenen wordt geregeld. Je krijgt dan meer dorst en drinkt en plast te veel.
De hoest is ondertussen gecheckt en blijkt niet besmettelijk. Hierdoor ga ik naar een kamer van twee en kom bij een vrouw op de kamer. ( De man van deze vrouw ken ik nog van vroeger) Zij heeft een uitgezaaide darmkanker en zij sterft twee weken na ontslag.
Beenmergpunctie:
Ik krijg een beenmergpunctie, om precies uit te zoeken met welke soort kanker we te maken hebben. De uitslag hiervan duurt een week. De beenmergpunctie is wel pijnlijk, maar wel te doen. Ze nemen dan achter uit het bekken biopten onder lokale verdoving. Alleen kunnen ze helaas het vlies van het bot niet verdoven, waardoor het toch even op de tanden bijten is. Ze had gelukkig twee goede biopten.
7 mei 2023: Miel doet de communie en eerste uitslag
Miel, mijn neefje doet de communie. Ze steken voor mij kaarsjes aan. Super lief!
Die dag zou ik de uitslag krijgen all of aml. Ik heb gezegd dat ik pas wat liet weten als het feest voorbij was. Pap wilde het toch weten en had stiekem gebeld. Helaas kreeg ik te horen dat ik acute myeloide leukemie had. 's Avonds heb ik alle drie mijn zusjes gevideobeld. Voor uitleg, maar ook met het verzoek of zij wilde meewerken om te kijken of ze geschikt waren als donor. Ook mijn kinderen Lars en Fenna konden getest worden.
8 mei 2023: koorts met koortsblaren
Deze week krijg ik steeds meer koorts en heb de lippen vol koortsblaren. Gember was de tip. Paul is het gaan kopen bij de Plus, maar helaas holp het niet. Hierdoor wel een hylarische foto met de mond vol gember. Ik denk bij een koortsblaar dat het wel werkt, maar dit waren te veel koortsblaren. De gember voelde je wel pitsen. Johan en Bianca komen op bezoek en ook Dr. Kint (radioloog Zuyderland). Iedereen is erg geschrokken van het slechte nieuws. Alles staat ook stil. Enigste wat telt is overleven.... Dr. Kint zegt: Hoe zwaar het ook is of wordt, doorgaan en volhouden! (aan deze woorden heb ik vaak gedacht in het hele traject). Ik mocht nog naar de gezamelijke ruimte. Na de start van de chemo niet meer. Bezoektijden zijn van 15 uur tot 20 uur. Uiteindelijk heb je die tijd wel nodig, want er mag maar 1 bezoeker bij je op de kamer. Ze moesten dan om de beurt komen en met een mondkapje op ivm infectiegevaar.
Deze week mocht de buurvrouw naar huis en kreeg ik een nieuwe buurman. Een rare man en ook nog eens een viespeuk. Had de hele wc vol gepoept.
Gelukkig bleef hij maar 1 dag en heb ik de poetsvrouw gevraagd de wc extra goed schoon te maken.
12 mei 2023 (vrijdag): goed bericht en collega's naar stilte centrum
Die vrijdag kreeg ik te horen dat ik 's maandags de vena jugularis katheter zou krijgen . Dit betekende dat ik te helpen was, ongeacht welke groep ik zou komen. De groep heel slecht viel hiermee af! Dit was het belangrijkste. Ik heb niet naar percentages gekeken, wilde het ook niet weten op dat moment. Voor mij was het 50 % kans. Het gaat werken of niet.... Voor de familie was dit niet helemaal te begrijpen, die waren bang dat ik er tussenuit zou piepen, maar ik had een bepaalde nuchterheid. Het zou wel of niet gaan lukken! Mijn collega's van de MBV waren bijelkaar gekomen om kaarsjes voor mij aan te steken. Dat was overweldigend om te zien en tegelijk heel apart dat dit voor mij werd gedaan. Het voelde heel onwerkelijk.
14 mei 2023 (zondag): De uitslag beenmergpunctie
Het blijkt AML: acute myeloide leukemie te zijn in de middelste kategorie ofwel intermediate risk met mutatie NPM1 en IDH1 en er zijn 52 % blasten. Deze kwaadaardige aandoening van de witte bloedcellen (leukocyten) ontstaat in het beenmerg waar de aanmaak van bloedcellen plaatsvindt. Bij acute leukemie is er sprake van een snelle woekering en ophoping van onrijpe leukocyten (blasten genoemd) in het beenmerg. De middelste kategorie betekent dat het afwachten is wat de chemokuren gaan doen. Slaan de eerste twee trajecten aan, dan kun je met eigen stamcellen de transplantatie doen en buig je alsnog af naar kategorie goed. Slaan de eerste twee trajecten niet aan, dus er zijn nog kwaadaardige cellen dan krijg je een total body bestraling en donortransplantatie.
Tevens was het moederdag, maar dit was even niet het moment.
Het transplantatieteam:
Er is een apart transplantatieteam, die gaan onderzoeken of er binnen de familie geschikte donoren zijn. Het team staat los van de afdeling. Als donoren zijn het beste broers of zussen of de kinderen of ouders tot een bepaalde leeftijd. Bij een allogene stamceltransplantatie worden stamcellen van een donor gebruikt. Het is heel belangrijk om een geschikte stamceldonor te vinden. Daardoor neemt de kans op afstoting van de donorcellen en graft-versus-host-ziekte af. Voor een allogene stamceltransplantatie wordt gezocht naar een weefselidentieke donor: iemand met dezelfde Humane Leukocyten Antigeen (HLA)-typering als de patiënt. HLA zijn eiwitten die op een groot gedeelte van de lichaamscellen voorkomen. Dezelfde of een zoveel mogelijk lijkende HLA-typering is belangrijk. De kans op graft versus host-ziekte en andere complicaties neemt namelijk toe als de HLA-typering niet gelijk is. Overigens zijn verschillen in de HLA-typering door nieuwe ontwikkelingen tegenwoordig minder riskant. Daardoor zijn nu ook transplantaties met stamcellen van een half-identieke donor mogelijk.
Verwante stamceldonor:
De eersten die als stamceldonor in beeld komen, zijn een broer of zus van de patiënt. Zij zijn een zogenaamde verwante donor. De kans dat een broer of zus geschikt is als donor is 25%.
Niet-verwante stamceldonor:
Als je broer of zus geen stamceldonor kan zijn, kan gezocht worden naar een niet-verwante donor. Het is namelijk mogelijk dat iemand buiten de familie dezelfde HLA-typering heeft als jou. Voor de zoektocht naar een niet-verwante stamceldonor wordt gebruik gemaakt van een wereldwijde databank voor stamceldonoren.
Half-identieke verwante stamceldonor:
Tegenwoordig kunnen ook stamcellen van een ouder of kind worden gebruikt. Zij zijn een zogenaamde half-identiek verwante donor.
Stamcellen uit navelstrengbloed:
Als er geen goede stamceldonor gevonden wordt, is het ook mogelijk om stamcellen uit navelstrengbloed te halen. Dit hoeft geen navelstrengbloed van een eigen kind te zijn. Het komt uit navelstrengbloed van de navelstrengbloeddonorbank. Stamcellen uit navelstrengbloed hebben nog geen sterk afweermechanisme. Daarom ben je na een transplantatie met navelstrengbloed extra gevoelig voor infecties. Ook is het aantal stamcellen in navelstrengbloed lager, waardoor het langer duurt voordat er nieuwe bloedcellen worden aangemaakt.
Het transplantatieteam benadert de familie:
Mijn zusjes heb ik naar aanleiding van dit gebeld en gevraagd of ze mee wilden werken aan dit onderzoek. Dit wilden ze gelukkig doen en ook mijn kinderen Lars en Fenna. Het zou enkele weken duren voordat we hier een uitslag van zouden krijgen. De uitslag wordt ook eerst met de mogelijke donor besproken, deze kan zich nog terugtrekken, zonder dat je er dan iets van af weet. Het blijft een vrije keuze om mee te doen. Alleen is het zo in de praktijk, als het binnen de familie is, dat het niet erg gemakkelijk om het geheim te houden. Tenminste bij ons werkte dit niet zo.
Reactie plaatsen
Reacties