Opnieuw Acute Leukemie september 2024

11 september 2024: controle MUMC

Oke, ik weet even niet hoe ik het moet brengen, maar ben zojuist op controle geweest.

De uitslagen waren niet helemaal goed.
De bloedplaatjes waren gezakt van 109 naar 13
De leukocyten: witte bloedlichaampjes van 5,5 naar 2,2. Hb was 6,7.

Hierdoor heb ik extra bloed moeten afgeven. Ze gaan kijken of in het bloed de npm1 mutatie aangetroffen wordt. Hier krijg ik pas volgende week ergens de uitslag van. Zo ja, is er kans dat de leukemie terug is. Mogelijk krijg ik evt een beenmergpunctie. Komende twee weken worden onzeker. Ze willen weten waarom bloedplaatjes laag zijn.
Ook moet ik weer het hormoon gaan slikken om te kijken of we bloedplaatjes kunnen opkrikken.
Hopelijk is het van de de chemo en niet opnieuw leukemie.

12 september 2024:

Vanochtend ben ik evengoed gaan werken en kreeg ik telefoon. Gisteren waren nog niet alle waardes binnen.

Het blijkt dat er jonge blasten aanwezig zijn in het bloed, die er niet mogen zijn. Wel nog onder de 3%. Daarom ga ik morgenmiddag om 14 uur een beenmergpunctie krijgen op het dagcentrum in Maastricht. Er bestaat een grote kans dat het mis is. Ik krijg dan een nieuw behandelplan: Chemo, bestraling en donortransplantatie. De uitslag zal ergens over een week zijn. Ik had gehoopt dat het anders was, maar als het opnieuw allemaal moet, gaan we er weer voor!

Voor Paul en de kinderen is het weer een grote klap. Wat staat ons te wachten en de onzekerheid is er weer. Ook voor Lars heeft het grote impact, want hij zal dan stamceldonatie moeten doen en is als de dood voor het hele gebeuren, maar hij heeft dit voor mij wel over gelukkig. Ik ben naar huis gegaan, want het werken deed er niet meer toe. Mijn doel was om weer een normaal salaris te krijgen en van die twee jaar ziekte af te komen. Dat zou 1 oktober zijn en dat gaat nu niet meer lukken helaas, maar dat is niet echt belangrijk. Gezond worden en overleven is nu belangrijk! Voor mezelf en voor mijn gezin!

13 september 2024: Beenmergpunctie

Beenmergpunctie op de dagverpleging: 

Dr El Idrissi deed dit keer de punctie. Het viel uiteindelijk mee. Het was effe op de tanden bijten. Hij heeft zowel vloeibaar, als een reepje bot eruit gehaald. Paul mocht erbij zijn. Er moest wel wat bijverdoofd worden en bij het eruit halen voel je het door het been als een pijnprikkel, maar was te doen. Flink aan de rand van het bed geknepen en op het kussen gebeten.

Uit het weefsel gaan ze kijken of de blasten in het beenmerg onder de 20 % zitten of hoger. Onder de 20 % spreken ze over MDS, beginnende leukemie en er boven van acute leukemie. Omdat er in het bloed 3 % is aangetroffen, zijn ze wel zich aan het transporteren door het hele bloed, wat niet hoort te zijn en betekent dat er wel iets gaande is. In beide gevallen ga ik chemo krijgen en donortransplantatie. Dr. El idrissi geeft aan in beide gevallen voor genezing te gaan, dus daar gaan we voor! Al weet ik nu wat me boven het hoofd hangt. Nu een week wachten op de uitslag.

14 september 2024: koorts

Wat paracetamol genomen tegen de pijn. Vanmiddag werd ik even niet goed. Had het koud, werd duizelig en bleek 38,5 koorts te hebben. Nu vanavond is dit gelukkig gezakt, anders zou ik ziekenhuis moeten bellen.

15 september 2024: weer koorts

helaas 's middags weer koorts 38,7 . Gebeld met een internist, na overleg dagje aangekeken. Maandag 16 september geen koorts. Ook heb ik hier en daar blauwe plekken. Denk doordat bloedplaatjes zo laag zijn.

17 september 2024: Koorts en via mail een uitnodiging voor longfunctieonderzoek 1 oktober.

Vanmiddag Michael en Viënna op bezoek. 's morgens de kapster had de tranen ook in de ogen bij het horen dat ik waarschijnlijk weer een traject in moet. Heb me toch de haren laten doen. Denk eer dat ze uitvallen een maand verder te zijn. Heb ze wel weer wat korter laten knippen. Ook kreeg ik via mail een uitnodiging voor longfunctieonderzoek, dus ze zijn wel wat ingang aan het zetten. In mijn mumc zag ik ook een nucleair onderzoek. Heb gemaild, staat erg dicht op elkaar gepland. In de avond toch weer wat koorts 38,2. Mijn grootste angst zijn de vele complicaties, die ik kan krijgen. Zeker ga ik ervoor, maar je wordt wel onzeker, omdat je niet weet hoe het af gaat lopen. Ik moet het gewoon weer allemaal over me heen laten komen.

18 september 2024: opname via seh mumc

In de ochtend naar nichtje Paul geweest. Zij heeft alvleesklierkanker,  die helaas uitzichtsloos is. Ze doet er alles aan, om zoveel mogelijk herinneringen te maken met vrienden, familie en haar gezin en dat doet ze heel knap!

Ik kreeg het wat koud, we hadden samen met haar man nog even geluncht, zelfgemaakte soep met een broodje en zijn naar huis gegaan. 

Eenmaal thuis had ik de koorts gemeten en die was 38,2. Ik had de intentie om naar Lars zijn handbalwedstrijd te gaan, maar ik durfde na weer twee dagen koorts niet te wachten met bellen. 

Ik moest met koffer naar seh, zodat we niet 1-0 achter komen te staan. Bloed geprikt, kweken, urine ingeleverd en een corona en een keelswaptest. Ook nog een thorax. 

De waardes waren toch weer gezakt. Bloedplaatjes van 13 naar 5, hb naar 5,8 etc. Arts geeft aan, ernstig te verwachten dat de AML terug is. 

Ik lig nu op acute opname, kamer alleen. Dat is echt heel fijn, hierdoor meer privacy. Heb bloedtransfusie, bloedplaatjes en antibiotica gekregen. Heb nu in de nacht weer 38,5 koorts en er paracetemol voor. Het klappertanden is weggetrokken.  Morgen tussen 9 en 11 doet de arts de ronde en horen we of op a5 plek komt. En misschien weet hij al wat meer. Het komt heftig binnen,bij mij en eigenlijk bij iedereen. Iedereen vindt me een sterke vrouw. Nu ga ik wel altijd op karakter,  dus ik hoop ook deze strijd als de sterkste te gaan winnen!

19 september 2024: diagnose

Vanochtend geen koorts . Internist aan bed vertelde dat vandaag of morgen hematoloog langs komt. 

Die kwam om 13:30 uur met de mededeling dat de leukemie terug is, wat ik al dacht. Had twee eerste vragen of ik een roesje kan krijgen bij het plaatsen van de jugularis katheter en of er goed met Lars wordt omgegaan ivm zijn prikangst. Hij heeft telefoon gekregen bloedprikken en 30 ste gesprek donortransplantatie team . 1 okt staat pas long functie en nucleair onderzoek. Dit vind ik wel langrekken.  Heb nu koorts 39,5.....wil niet te veel achteruitgaan.  

Morgen verder praten. 

20 september 2024: zorgen, koorts

Vannacht was de koorts nog 38,5,  maar die is gelukkig gezakt naar 36,7. 

Vanochtend kwam de professor aan bed. Ik gaf aan dat ik graag zo snel mogelijk geholpen wil worden. De eerste dag chemo zal toch 1,5 week tot 2 weken op zich gaan laten wachten. Ik heb aangegeven dit eng te vinden. Ik wil niet voor die tijd me nog zieker gaan voelen. Ik zal er helaas mee moeten dealen, dat het zolang duurt voordat er gestart kan worden. Ook heb ik gevraagd of Fenna niet donor kan zijn, omdat Lars zo'n grote prikangst heeft. Nu blijkt dat dit geen enkel probleem is. Gelukkig is de arts gelijk naar het stamceldonorteam gelopen en binnen een half uur had Lars bericht. Ook Fenna kreeg een telefoontje en nu gaat zij opgeroepen worden. Ik kreeg het gevoel, dat als de koorts evt onder controle is, dat ik misschien wel een paar dagen naar huis mag, voordat alles begint. Eigenlijk hoop ik dat wel, want het traject gaat in totaal nog wel duren en je weet niet hoe het afloopt. Achter de schermen zijn ze een planning aan t maken, dus ben benieuwd wanneer ik meer hoor. 

21 september 2024: Hoe voel ik me? Toch even naar huis!

Gisteren en nu vanochtend geen koorts. Via infuus krijg ik nog om de zoveel uur antibiotica. Nu vanochtend is er al bloedgeprikt.

tja, hoe voel me?...soms is het gewoon onwerkelijk, dat me dit weer overkomt. Ik ga de strijd aan en er is natuurlijk 50% kans dat alles aanslaat. Aan de andere zijde weet je, dat je ook kan overlijden door de complicaties die tijdens behandeling ontstaan. Dit maakt dat je daar wel over nadenkt. Ik wil gewoon nog niet dood! Ik wil er kunnen zijn voor mijn gezin en nog veel mee kunnen maken. Dit maakt dat ik het ook na achter verdring en er voor zal gaan, maar het is een vieze sluipmoordenaar. Het is gewoon idioot dat je de ene week nog staat te werken, waar ik trots op was en dat ik nu voor pampus in een ziekenhuisbed lig. Ik hoop na dit weekend een paar dagen naar huis te mogen, voordat het traject begint. 

Een uurtje geleden 11:45 uur goed bericht. Ik mag op weekendverlof. Het bed blijft staan en maandag om 10 uur moet ik me melden.  Dan wordt weer alles gecheckt en evt een transfusie gegeven.  Mogelijk mag ik dan weer een aantal dagen naar huis. Echt zoveel fijner! Als ik dan toch moet wachten op de start van chemo en transplantatie,  dan liever thuis in mijn eigen omgeving. Op naar een zonnig weekend,  met hopelijk weinig koorts. 

Paul en Fenna waren snel in Maastricht om me te halen. Het infuus hebben we erin gelaten en antibiotica heb ik meegekregen. We zijn even bij vrienden geweest waar Lars en Benny aan het metselen waren. Ze waren helemaal verrast. Vanavond hebben we het er even van genomen en zijn geweest uiteten in Duitsland. Kan beter een paar kilo meer wegen, voordat ik aan het traject moet beginnen. Gelukkig geen koorts tot nu toe.

22 september 2024: genoten van de dag

Vandaag geen koorts en voelde me goed. Vanochtend begonnen met een kop koffie in de zon aan de vijver. Rond 10:30 uur kwam Michael en Viënna met een paar lekkere tompoucen.  Benny heeft voor iedereen eieren gebakken. Even gezellig met Viënna naar de speeltuin, dus even family time. S middags met Michael meegereden naar Roermond en naar de oefenwedstrijd van Fenna gekeken.  Er was bijna geen publiek, dus kon ver genoeg af zitten, zodat ik geen infectie zou oplopen. Fenna twee mooie goals gemaakt. Leuk om te zien. Thuis vanavond de mannen nog de haren geknipt en de was gestreken. Wat een verschil van mobiliteit.  Anders had ik grotendeels in bed gelegen. Morgenvroeg terug naar Maastricht.  Kijken hoe het met de waardes is. 

23 september 2024: controle bloed, Lars toch donor, onzekerheid

Vanochtend om 10 uur moest ik me melden op A5 kamer 16. Ondertussen kreeg ik telefoon van Fenna, zij zou niet geschikt zijn als donor, omdat ik antistoffen zou hebben aangemaakt tegen haar. Lars is gebeld en gaat hierdoor toch de donor worden. Dit wordt super spannend voor hem. Een half uur later eindelijk bloedgeprikt....alles duurt ellendig lang. Hb is 5,7 en bloedplaatjes 11. Ondertussen is het 13 uur. En was men het kruisbloed vergeten. Moeten de transfusies nog beginnen. 

Het verliep niet voorspoedig. Eerst werd ik vergeten, toen liep infuus niet goed. Zowat lek geprikt en onder echo op recovery nieuw infuus gekregen. Nu om 18:45 uur zit alles er pas in.

Ik mag zo meteen naar huis, krijg iedere donderdag en maandag voorlopig controles.

30 sept Lars een gesprek. 
1 okt longfunctie en injectiefractie.
Pas 16 okt afspraak op poli....dus wanneer alles pas start?🤷‍♂️.
Vreselijk dit lange wachten en onzekerheid. Wat heel moeilijk is, dat het lijkt dat het niet aankomt, dat je zo snel mogelijk geholpen wil worden. Tegen verschillende artsen gezegd, als ook verpleegkundigen. Schijnbaar hangt veel af van het donortransplantatieteam.  Eerst heb je de week na 1 oktober in gedachten....nu hou je al stiekem rekening met een maand. De vraag is: Houdt mijn lichaam dit wel zolang? Voor nu voel ik me wel goed, maar blijft dat zo? Tis net of er met je gespeeld wordt, maar je moet er toch op vertrouwen en dat is lastig, als je weet dat in je lichaam een sluipmoordenaar zit.

24 september 2024: sterfdag mooders,

Alweer 4 jaar geleden dat mooders is gestorven. Wat vliegt de tijd. Het staat in mijn geheugen gegrift als gisteren. Ze was een heerlijke vrouw. Zorgzaam en ongecompliceerd. Voor iedereen toegankelijk. Ik zeg wel eens tegen Fenna , zij had een natuurlijke charme en was gelieft bij iedereen. 

25 september 2024: Lars jarig

Vorig jaar lag ik voor het derde traject in het ziekenhuis. Dit jaar ben ik gelukkig toch thuis en maken we er vanavond toch even een fijne avond van. 

Ondertussen heb ik wel onrust. Ik vind dat alles lang duurt. Ook moet ik voor morgen nog een oproep krijgen van de dagverpleging. Waarschijnlijk moet ik hier zelf weer achteraan....

Ik ben er achteraan gegaan. Morgen bloedprikken en evt transfusie. Ook heb ik voor 7 oktober een afspraak gekregen bij de Dr de Coninck. Hier ben ik wel blij mee, dat is toch weer 9 dagen eerder dan 16 okt.

De verjaardag was vanavond voor Lars toch gezellig geweest. Toch wat bezoek ontvangen. 

26 september 2024: controle bloed, zorgen

Onderweg naar Maastricht een flinke file op de a2 door een stilstaande truck. Om 10: 15 uur toch gearriveerd. Het prikken ging gelukkig gelijk goed. Om 11:30 uur melden op A2. Infuus zit er in (nu 12 uur), wachten op bloedplaatjes. Die waren 22 en hb 6,2 , dus daarom dit keer geen bloedtransfusie. Het wachten duurde weer wat langer, maar gelukkig liep het er snel in . Om 13:30 uur weer naar huis. Op naar de controle maandag 30 sept.  

Zorgen: 

De kids en ik maken ons ongerust, omdat alles zo traag verloopt. Vorige week wordt nog gezegd dat ik niet 1-0 achter moet komen te staan en nu lijkt alles stil te staan. Je wilt vooruit, weten wanneer de behandeling wordt gestart en je wil niet dat het ziekenhuis je laat stikken. Ja,ja ik weet de logistiek, maar toch had ik gedacht volgende week al aan de gang te zijn en dat wordt nu na 7 okt ergens. Aan 4 artsen heb ik gevraagd op te schieten, maar dat heeft niet geholpen.......erg frustrerend en je doet er niks aan en het zit toch in je hoofd. 

28 september 2024:

Het wachten duurt lang. Vandaag en gisteren bloemen ontvangen van management en van de boezemvriendinnen, de collega's van het borstcentrum. Het is gewoon eigenlijk onwerkelijk dat ik weer zo ziek ben. Ik voel me redelijk, alleen met bukken wat last van duizeligheid.  Dinsdag weer controle. 

29 september 2024: wat koorts en privecy

Een rustig dagje. Even naar vrienden hun bouw geweest kijken Lars en Benny waren er aan het voegen. S middags bezoek gehad van het nichtje van Paul, die had heerlijke tomatensoep gemaakt. Hierna had ik het wat koud. Verwarming op hot gezet en onder een dekentje. Ik had een nieuwe oorthermometer gekocht en die meette in eerste instantie 38,2 , daarna weer lagere waardes en dan denk je wat is het nou. Nu net op bed toch effe op de ouderwetse manier en was het 38. Echt shit, want dan moet ik eigenlijk bellen.  Ik ga slapen en zie het morgenvroeg wel of vannacht nog een keertje tussendoor. Blij ben ik er niet mee. Of antibioticakuur of misschien toch opname. Ik hoop dat het wegtrekt. Mijn weerstand is natuurlijk niet best. Morgen heeft Lars het keuringsgesprek met de oncoloog. Paul gaat mee, ik mag als patiënt niet mee. Ze houden alles behoorlijk gescheiden uit het oogpunt van privacy, maar het lijkt soms ook wel doorgeslagen privacy gekte. Maar goed ook dat is niet anders........

30 september 2024: lars keuring en gesprek arts

Paul is met Lars mee geweest voor het keuringsgesprek voor donor. Hij heeft erna nog een ecg gehad en moest bloedprikken.  Dat is zijn grootste nachtmerrie, maar het was toch goed gegaan.