Maandag 15 mei 2023 vena jugularis katheter, buurman met kahler, personeel A5 MUMC

Dat weekend kreeg ik een nieuwe buurman. Hij heeft de ziekte van Kahler en kreeg de dag erna ook een vena jug katheter. Hij was om 12 uur aan de beurt en ik om 13 uur. Ik werd naar een poliklinische ok gereden. Ik zag mijn buurman nog even en die zei:"het valt mee". Helaas het viel niet mee. Het was allemaal erg gevoelig en vooral het tunnelen van de katheter was erg voelbaar. Ik heb dan ook even flink gevloekt. De procedure opzicht verliep wel allemaal vlot. Erna was ik duizelig en moest ik nog even plat, voordat ik naar het bed kon oversteken. Pfff als ik ooit nog zoiets zou moeten, dan wil ik toch wel een roesje. Het was geen fijne ingreep. De buurman zei het zelfde, vond het ook tegenvallen, maar wilde me van te voren niet ontmoedigen. Het voordeel als je eenmaal deze katheter hebt. Is dat de chemo en medicijnen erdoor kunnen en ook de dagelijkse bloedafname kan via deze katheter. Behalve als je voor speciale dingen geprikt moet worden, dan kan het nog wel eens via de arm moeten, zoals het gehalte antibiotica meten. Het is handig om pyama´s met knoopjes te kopen, zodat de katheter aan de voorzijde tussendoor geleid kan worden en is makkelijker met aan en uit doen.

De dag erna moest ik naar andere kamer, omdat ik nog steeds hoestte. De buurman was bang dat hij iets op zou lopen. Hierdoor ging ik naar kamer 28 en kreeg een nieuwe buurvrouw K.  Zij zat in haar tweede traject. Zij was 30 jaar oud en was net afgestudeerd arts per 1 juni. Dit was wel fijn, want met haar kon ik dingen delen en we steunden elkaar.

Het personeel op A5 is super lief en je merkte ook dat de meesten veel ervaring hadden op oncologisch gebied. Iedere ochtend door de week kwam een zaalarts en verpleegkundig personeel de ronde doen en bespreken wat de volgende stappen waren. Het enigste is dat je geen privecy hebt tav je buurvrouw of buurman. Ik zelf vond dat niet erg, want hierdoor hoorde je wel hoe sommige dingen verlopen en kon je elkaar ook wel weer steunen.

Dinsdag 16 mei 2023 start chemokuren, 7 dagen, bril, haarband

Voordat ik met de chemo begon, kreeg ik te horen dat ik mijn nachtlenzen niet meer mocht dragen ivm ontstekingen aan de ogen. Ik had geen bril meer door de nachtlenzen, dus ik belde de opticien of hij nog oude waarden van me had. Hij zei van niet. Er werd geoppert in het ziekenhuis om bij het kruidvat goedkoop een brilletje te kopen, maar deze zijn alleen in plus sterkte verkrijgbaar. Fenna ging daarom toch nog eens bij Heiming de opticien naar binnen en gelukkig was daar een medewerkster die de archieven indook en vond nog wat oude waardes. Fenna paste wat brilmonturen en hierin werden de glazen gezet. Drie dagen later had ik een bril. Echt een toffe service! heimingaben.nl

Mijn haren zouden na 6 dagen, na de start van de chemo, gaan uitvallen. Op internet vond ik het bedrijf Toupim in Amsterdam, die haarbanden maakt van je eigen haren. Ik besluit mijn haren af te laten knippen door de kapster.  Als ze dan toch uitvallen, dan maar radicaal. 21 mei kwam Bianca de kapster met Fenna naar het ziekenhuis hiervoor. Fenna kocht verder twee mutsjes/ hoofddoekjes in de winkel bij het ziekenhuis en via internet bestelde ik er ook nog een paar. https://toupim.com/ en Dames hoofddoeken | elegant & kleurrijk | Hoedshop.nl

Die middag om 14 uur startte ik met de eerste chemokuren. Toen ik startte met de 7 dagen chemo ( Cytarabine en daunorubicine) had ik best wel hoge koorts, dat was ongunstiger. De koorts liep dan ook op. Alleen als de koorts  boven de 39,5 was, mocht je evt via infuus paracetamol krijgen. Dit heb ik uiteindelijk een paar keer gehad. 1X was de koorts zelfs 41,5 graden. Ik voelde me goed ziek en ik was ook niet altijd even aanspreekbaar. Soms als Paul en de kinderen op bezoek kwamen, viel ik gewoon weg in slaap. Ze mochten ook maar met 1 persoon bij me zijn en met mondkapje, zodat je geen ziektes opliep als de weerstand minder werd. Ik voelde me zo ellendig dat ik bij het hoesten urineverlies had. Hierdoor ging ik maar pampers dragen, want anders had ik telkens een natte onderbroek. Hierdoor voelde je je meer mensonwaardiger, maar ik had geen keuze.

17 mei 2023 en 22 mei 2023 een ct thorax

17 mei en 22 mei heb ik een ct van de longen gehad om te kijken waar de koorts en hoesten vandaan kwam. Er waren geen longembolieen en ook geen andere afwijkingen te zien gelukkig. 

21 mei 2023 kapster

Na 5 dagen chemo kwam de kapster Bianca met Fenna naar het ziekenhuis. Ik had toen nog hoge koorts en had gevraagd of ze me smorgens om 6 uur paracetamol konden toedienen, zodat ik rond 8 uur geen koorts meer had, want ik moest twee keer de haren wassen, voordat ze afgeknipt werden. Fenna en Bianca hebben me de haren gewassen en in een aparte ruimte heeft ze in strengetjes, de haren afgeknipt. Dit was erg vermoeiend. Paul en Fenna hebben de haren toen naar Amsterdam gebracht naar Toupim. We waren anders bang, dat ze met de post kwijt zouden raken. In de dagen dat ik zoveel koorts had, was ik jaloers op de buurvrouw die makkelijk naar de wc trippelde, terwijl ik me alleen maar slecht voelde. Soms werd je ook wat misselijk, daar kreeg je dan medicijnen voor en heb ook een enkele keer moeten overgeven.

Van de chemo kon je ook jeuk krijgen. Daar heb ik wel wat last van gehad. Calendulan zalf verzachtte de jeuk. Ook wordt geadviseerd om je met ongeparfumeerde shampoo- wasgel te wassen, omdat je huid gevoeliger is.

23 mei 2023 CT sinus

23 mei is het begin van een ontstoken weke delen zwelling aan het linker oog Dit werd steeds erger. Hierdoor werd er besloten om een Ct scan van de sinus te maken. 

28 mei 2023 Good vibration journaal, kaarten, kussen, bloemen, fruitschalen, mobiel

Mijn zusjes zijn een good vibration journaal gestart. Uiteindeijk zijn het wel zo´n 100 afleveringen geworden. Ze hadden familie, collega´s en vrienden benaderd om mee te doen en velen hebben dan ook meegedaan! Ik vond het kei knap dat ze me iedere dag weer een filmpje stuurde. In ieder geval alle dagen dat ik in het ziekenhuis lag. In de weken tussendoor hadden ze ook even pauze. Soms lag ik met een brede glimlach in bed naar het fimpje te kijken. Echt super gedaan! Verder had ik in deze eerste periode wel 130 kaarten ontvangen. Een kussen van mijn Zuyderland collega´s, fruitschalen en bloemen en mega veel lieve apjes van iedereen. Mijn mobiel was wel mijn beste vriend in het ziekenhuis. Heb met veel mensen gevideo-beld, apjes en spraakberichten verstuurd. Als ik sommige spraakberichten of foto´s terug zie, dan schrik ik zelf ervan. We hielden bezoek ook wel een beetje bewust af ivm infectiegevaar, door de chemo gaat je weerstand compleet omlaag en die was al niet hoog om dit moment.