• Oedeem in benen

• Stijging bloedplaatjes.

• Haren beginnen te groeien

• Er uithalen vena jugularis katheter.

• MRI Lever

• ijzerstapelingsziekte: hemochromatose,

• aderlating

 

2 januari 2024: Super blij!

De bloedblaatjes zijn bij controle voor het eerst gestegen! Joehoe geen transfusie nodig. Ze waren 50!

Hierna bij de controles in januari bleven ze doorstijgen: bloedplaatjes gingen van 50,74, 86 naar 89. Helaas had ik wel last van oedeem in de  onderbenen. Dat kon soms wel pijnlijk zijn. Compressiekousen geprobeerd, maar dat hielp niet erg. Ik moest meer bewegen, maar dat was best lastig met dit weer. Er viel steeds veel regen en het was koud buiten.  Ook viel ik nog steeds af zo'n 5 kg. Ondertussen was ik aan het puzzelen geslagen. Had een puzzel gekregen van 1000 stukjes van bioscoop Luxor van mijn vriendin Miriam. Dat resulteerde in puzzelwoede. Tot mei heb ik wel 42 puzzels gemaakt. Er kwam zelfs een uitleen/ruilen met mijn buurvrouw, die ook aan het puzzelen was geslagen. 

22 januari 2024:

Haren beginnen eindelijk te groeien.

27 januari 2024: Jordy Straatman Limburgskampioenschap dressuur in de klasse B met Sultan

Jordy heeft Limburgskampioenschap in Beek. Met Paul, Lars en Laura zijn  we voor de verrassing gaan kijken. Het was super sjiek! Hij werd Limburgs Kampioen en dat moest natuurlijk gevierd worden. Hierdoor mocht hij 23 februari mee doen aan de Nederlandse kampioenschappen. Zo kwam ik toch al eens af en toe op andere plaatsen. 

🇳🇱Jordy Straatman (@_js_dressage) • Instagram-foto's en -video's

29 januari 2024 vena jugularis katheter mag er eindelijk uit

Eindelijk mag de vena jugalaris katheter eruit. Ik maakte me er wel druk om, omdat ik mijn buurvrouw k heb horen schreeuwen tot wel 4 kamers verder. Ik heb nog gevraagd aan een arts of ik geen roestje kon hebben, maar ze zeiden dat daar de ingreep te klein voor was. Ik heb best een lage pijngrens, waardoor ik er wel bang voor was, vooral als het misschien te zeer vast gegroeit was. Ik moest me melden bij het hart vaatcentrum. Uiteindelijk is het me meegevallen. Ik heb wel meer verdoving gevraagd, omdat toen ze wilde beginnen ik nog een scherpe pijn voelde. Dat deden ze ook gelijk. Doordat de katheter al vanaf 13 mei erin zat, was er een stug vlies om het hubje. Toen ze dat vrij aan het maken waren, ontstond er een spuitertje. Een bloedvat wat bleef bloedden. Ze hebben toen 20 minuten staan drukkentegen de bloeding. De vrouw die stond af te drukken, kreeg een opvlieger. Zweet brak haar uit. Ze hebben er nog een dokter bij gehaald. De katheter zat nog een beetje vast. Nog een beetje vrijgeprepareerd, deed geen pijn en toen was ie eruit. Nog even afdrukken en mocht ik gaan. Moest wel nog even zelf blijven drukken en mocht 24 uur niet tillen en oppassen met niessen en druk zetten. Evt opnieuw afdrukken als het begon te bloeden. Ik kreeg pleisters mee. Het gaatje werd niet gehecht , maar moest vanzelf dichtgroeien. Na het douchen moest ik er dan een nieuwe pleister op doen. 

Ook moest ik nog langs de dokter. Aan het loket was ik wel erg bleek. De secretaresse heeft me laten gaan liggen op een kamerje. De bloedplaatjes waren van 72 naar 86. Hb van 6,5 naar 6,2 en de leukocyten gestegen van 4,4 naar 5,5. Het hormoon voor de bloedplaatjes moest ik nog doorslikken. Ik kreeg informatie mee voor de vaccinaties en had ik voor 4 dagen plastabletten mee gekregen om te proberen tegen het oedeem. Die holpen wel wat. De spanning was van de benen. Het feritine gehalte zou volgende keer meegeprikt worden. De dokter wilde toch een MRI van de lever laten maken ivm mogelijke ijzerstapeling.  

14 februari 2024: controle bloed en afspraak arts

Trombos van 86 naar 89, hb  van 6,2 naar 7,1, leuko's 5,5

Het ferritine gehalte was van 4000 in december gezakt naar 1935. Hier was ik wel blij mee en hoopte dat dit door zou gaan zetten.

Ik kreeg ook de eerste 3 vaccinaties. Deze werden bij Ease Travel Clinic in het MUMC gezet.De drie vaccinaties waren: Pneumokokken, Gordelroos en DKTP-HiB-HBV

17 februari 2024: MRI Lever

Ik kreeg een MRI lever ivm ijzerstapeling. Ik had nog steeds oedeem, een slechte smaak en een droge mond.

23 februari 2024: Heeft Jordy Straatman de Nederlandse kampioenschappen in Ermelo.

We besluiten er als verrassing naar toe te gaan. Jammer genoeg is Jordy helaas niet de gelukkige, maar het was wel een mooie ervaring voor hem.

28 februari 2024: Een jaar ziek, loon naar 70 %

De bedrijfsarts zei het al en ook een gesprek gehad met mijn teamleider. Vorig jaar door corona was 28 feb mijn eerste ziekte dag, omdat ik daarna niet meer een maand aaneengesloten gewerkt heb, is niet 7 april mijn eerste ziekte dag, maar 28 feb. Vanaf 15 maart gaat mijn loon hierdoor naar 70 %, zodra ik op den duur weer een maand de volle uren heb gewerkt, dan krijg je weer 100 % uitbetaald en vervalt de datum van 28 februari. Bij reintegratie krijg je wel al de gewerkte uren 100 %, maar zover is het helaas nog niet. 

2 maart 2024: Uiteten met mijn drie zusjes bij Tante Tilly in Roermond.

Met de smaak was het een beetje uitproberen, maar het was toch goed gegaan om wat te eten. Soep en vlees ging best wel goed. Friet was nog wat droog, maar belangrijkste was, dat het gezellig was.

13 maart 2024: controle: afvallen, uitslag MRI lever en 3 vaccinaties

Afgelopen maand was ik 5 kilo afgevallen doordat koekjes, chocolade, chips, slagroom, satesaus en koolzuurhoudende dranken nog steeds niet smaakten.

De MRI lever liet ijzerstapeling zien. Het ferritine gehalte was ook gestegen naar 2200. Hiervoor moest ik aderlatingen gaan doen en kreeg ik binnen twee weken een oproep.

Leuko´s 5,1, Hb gestegen van 7,1 naar 7,6 en bloedplaatjes van 89 naar 110. Dat ging goed! Ook had ik weer drie vaccinaties gehad. Hier was sinds januari een nieuw programma voor, waardoor je in 4 maanden 12 vaccinaties gehad hebt en dan klaar bent.  Dit keer waren het: Pneumokokken, Meningokokken ACWY en Meningokokken B. De oedeem was er nog steeds. Smaak was ook nog niet optimaal. Mevr. E (buurvrouw in het derde traject) lag in het ziekenhuis met het CMV virus, dat lijkt op Pheiffer. Dit zou je kunnen krijgen door bloed-  of leukocyten transfusie of weefsel- en orgaantransplantaties.

15 maart 2024: Gaan uiteten met mijn oud collega's van het Laurentiusziekenhuis.

Dit was erg gezellig. Zij hebben mij afgelopen jaar ook erg gesteund. We spreken normaal 1x in het half jaar af, maar door mijn ziekte was het afgelast. Ik vond het erg fijn om hun allemaal weer eens te zien. 

23 maart 2024: controle ogen bij Heiming ivm nachtlenzen

Ik wilde de nachtlenzen weer gaan dragen en had daarom een controle afgesproken bij de lenzenspecialist. Ze gingen me nieuwe nachtlenzen aanmeten. Ze moesten wat bijgesteld worden. De ogen moesten ook wel even een aantal dagen wennen voordat ze goed ingesteld waren. 1 lens hebben we nog een keer opnieuw moeten vervangen, voordat het goed was.

24 maart 2024: eitjes zoeken

Een weekje eerder paaseitjes zoeken met Viënna (dochtertje van mijn pleegzoon Michael en Shirley).

5 april 2024 aderlating , hemochromatose, gewicht blijft wel stabiel nu

Wat is Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte)?

Hemachromatose is een ziekte waarbij er teveel ijzer in het lichaam aanwezig is. Hierdoor ontstaat ijzerstapeling in de lever en vervolgens ook in andere organen.

Er zijn twee vormen van hemochromatose: primaire en secundaire hemochromatose. De eerste vorm komt veel vaker voor.

• Primaire hemochromatose
  Dit is een erfelijke ziekte. Vanaf de geboorte wordt voortdurend meer ijzer uit voeding opgenomen dan het lichaam nodig heeft. Klachten ontstaan echter pas op volwassen leeftijd. Dit komt doordat het lichaam tijdens de groei extra ijzer juist goed kan gebruiken.

• Secundaire hemochromatose
  Dit is vaak het gevolg van een andere ziekte, meestal een ziekte van het bloed of het beenmerg. In mijn geval acute leukemie en bloedtransfusies . Dit leidt onherroepelijk tot ijzerstapeling in lever en evt andere organen.

De meest voorkomende klachten bij hemochromatose zijn:

• Extreme en langdurige vermoeidheid.

• Gewrichtsklachten.

• Buikpijn in de bovenbuik.

• Een vergrote lever en afwijkende leverfuncties. Op den duur kan verschrompeling van de levercellen ontstaan. Dit proces, waarbij gezond weefsel in de lever wordt omgezet in littekenweefsel, wordt levercirrose genoemd. 

• Impotentie en/of verminderde zin in seks. Dit komt door ijzerstapeling in de geslachtsorganen en stoornissen in de aanmaak van geslachtshormonen. Ook onvruchtbaarheid kan ontstaan.

• Diabetes (suikerziekte). Dit komt door ijzerstapeling in de alvleesklier.

• Hartritmestoornissen en andere hartklachten.

• Een verkleuring van de huid (bruin-grijs).

Behandeling van hemochromatose:

Hoe gaat een aderlating?:

Een Aderlating is het aftappen van bloed, waardoor het overtollige ijzer in het bloed het lichaam kan verlaten. Hierdoor wordt stapeling van ijzer in organen tegen gegaan. De frequentie van het aderlaten is afhankelijk van de lichamelijke conditie en de hoeveelheid ijzer die opgeslagen is. Dit kan variëren van één keer per week tot een aantal keer per jaar.

 

Voordat het aderlaten begint, wordt eerst de bloeddruk gemeten. Vervolgens prikt de verpleegkundige een naald in een bloedvat in je arm. Gedurende het aderlaten blijft de naald zitten, maar dit doet over het algemeen geen pijn. De naald is verbonden met een zak die het bloed opvangt. Meestal wordt er, afhankelijk van de afspraak die met de arts is gemaakt, ongeveer 500 ml bloed afgenomen. Dit duurt ongeveer vijftien minuten.

Na de aderlating:

Als het aderlaten klaar is, verwijdert de verpleegkundige de naald en krijg je een drukverband. Een drukverband verkleint de kans op nabloeden. Na de aderlating blijf je nog ongeveer twintig tot dertig minuten liggen of zitten om te voorkomen dat je duizelig wordt. Ondertussen wordt aangeraden om iets te eten en te drinken. Hierna wordt nogmaals de bloeddruk gemeten. Als deze in orde is en je voelt je goed, kun je weer naar huis.

Mijn eerste aderlating:

Ik moest me op afdeling A2 melden . Het verliep redelijk. De naald was wel een dikke pook en deed ook effe pijn bij het inbrengen. Uiteindelijk hadden ze 420 cc eruit gehaald ipv 500 cc, omdat het bloed stroperig werd en het infuus niet meer liep. Met de duizeligheid viel het gelukkig mee, daar was ik het bangste voor.

6 april 2024: Hight tea in Meersen van mijn collega van het borstcentrum. 

Het was erg leuk om alle collega's van het borstcentrum weer eens te zien. We waren met best veel. 

10 april 2024: controle, ontstoken ogen

alle waardes waren zover goed. Bloedplaatjes 133, Hb 7,6 en leuko´s 5,6. Ferritine gehalte was door de aderlating gezakt van 2263 naar 1530. Helaas had ik nu wat ontstoken ogen, hopelijk gaat dit gauw weer over.

Ook weer de vaccinaties gehad: Pneumokokken, Gordelroos, DKTP-HiB-HBV. De volgende controle werd pas 29 mei 2024. Voor het eerst 6 weken ertussen. Ook zou er weer een aderlating ingepland worden. 

17 april 2024: kapster

Eerste keer door de kapster de haren laten verven.

24 april 2024: ledenvergadering HV Hercules'81

Tijdens de vergadering werd ik benoemd als lid van verdienste. En werd ik bedankt voor alle inzet van de laatste 10 jaar. Coach, trainster geweest en het regelen en plannen van scheidsrechterszaken. Ik kreeg een mooie bos bloemen en tegoedbon van Luxor. Het was voor mezelf toch wel even emotioneel om er te staan.