zat 22 juli 2023: De reanimatie

Vrijdagavond had ik voor het eerst geen koorts, dus ik dacht morgen even lekker weer douchen na een aantal dagen. Omdat ik nog niet veel energie had, ging ik rustig aan douchen die zaterdagochtend. Ik heb me zittend uitgekleed, afgepoeld, kraan uitgezet, ingezeept en weer afgespoeld. Alles zo kort mogelijk, omdat het veel moeite kostte. Toen ik klaar was en me zittend aan het afdrogen was, werd ik duizelig. Ik hoorde buiten verpleegkundigen praten en heb toen de deur open gegooid. Heb op de verpleegkundigen geroepen: “help , help ik voel me niet goed!” en nog gezegd een bed te pakken, waarna ik wegzakte.

Ik begon te gaspen en ze voelden mijn hartslag niet meer, waardoor ze me op de grond hebben gelegd en hartmassages hebben moeten geven. Ook had ik alles laten lopen, dat betekende dat ik echt goed weg ben geweest. Ik kwam weer bij en voelde nog 1x een duw. Ze stopte onmiddellijk toen ze in de gaten hadden dat ik weer bij kwam. Ik besefte van shit, ze zijn me aan het reanimeren. Ik keek de verpleegkundige aan en heb haar gelijk bedankt. Ik dacht ze hebben mijn leven gered. Soms ben ik echt brood nuchter…. Ik was weer helemaal helder. Ondertussen stond er een heel team van wel 15 personeelsleden, maar speciaal ben ik Pursy, Ankie en Jolanda zeer dankbaar. Zij waren er het eerste bij en hebben mijn leven gered!

Ze hebben me in bed gelegd en een ecg gemaakt. De arts wilde het thuisfront bellen, maar ik dacht die schrikken zich dood. Paul heb ik zelf gebeld en die is toen gelijk gekomen. Wel veels te hard gereden, maar ik snapte het wel. De kinderen heb ik pas na het werk gebeld, dacht niet iedereen gek maken en het ging weer met mij, dus de spoed was eraf.

De cardioloog dacht dat het vasovagaal was, omdat het Hb 5,2 was en de aderen in een warme douche verwijden. Ik ben daarna niet meer geweest douchen, maar heb me met doekjes gewassen. Dit wilde ik niet meer meemaken. Door de reanimatie lag ik erna op bed met pijn aan het borstbeen en een bult op het hoofd. Hiervoor nog een ct scan gekregen om een bloeding uit te sluiten. Dat was gelukkig goed. Ze gingen vanaf nu het hb op 6,0 houden, zodat ik niet meer zomaar duizelig werd en omkiepte. Ze hadden uiteindelijk 5x 30 massages moeten doen. Daar schrok ik me wel van. Ik dacht dat ik sneller bij was gekomen. De dagen erna had ik last van kortademigheid en last met draaien. Hier kreeg ik pijnstilling voor. Ook had ik pijn aan mijn tweede teen rechts, die werd ook blauw, maar volgens de foto zou die niet gebroken zijn. Ik heb er wel heel lang last van gehad, denk dat er toch wat mee was. De reanimatie heeft wel veel indruk op me gemaakt. Het moeilijke is, dat ik geen controle over mijn eigen lichaam had, dat vond ik er het engste aan.

 

25 juli 2023: Trombose in de vena jugularis (halsader)

Die dinsdagavond zag ik in de spiegel dat mijn rechter schouder en hals gezwollen was. De arts was nog komen kijken rond 23 uur. Ik dacht zelf eerst aan een klaplong van de reanimatie, maar met luisteren, konden ze dat al uitsluiten. De dag erna kreeg ik een echo ‘smiddags en bleek er trombose in de vena jugularis boven de katheter te zitten. Hierdoor kreeg ik twee trombosespuitjes per dag in buik.

 

26 juli 2023: Aferese

Donderdag werd er gestart met de groeifactorspuitjes. Ook in de buik, maar liefs 3 stuks  om de stamcellen sneller te produceren voor de aferese. Iedere dag was ik in spanning of er al genoeg waren om de aferese te mogen doen. Van deze groeispuitjes kun je botpijn krijgen. Dit heb ik gelukkig niet gehad.

 

27 juli 2023: CT hals/ thorax

Vrijdags na aandringen, kreeg ik een CT hals en CT thorax ivm een mogelijke longembolie. Ik bleef namelijk erg kortademig. Ze vonden dit eigenlijk niet echt nodig, omdat de behandeling hetzelfde bleef, maar ik wilde het graag weten hoe het met me was. Gelukkig geen longembolie, maar wel weke delen zwelling bij de schouder/hals. De professer kwam er zelfs voor. Ik zei:" is het niet gewoon van de trombose?" De professor zei:" Dit hebben we nog nooit gezien".  Ik dacht dat heb ik weer, zal toch geen abces zijn….. Ik uitte mijn zorgen. ‘s avonds kwam nog een arts langs, die dacht ook dat het door de trombose was. Gelukkig trok dit na een week weer bij.

 

31 juli 2023:

De maandag na het weekend, was de produktie nog niet hoog genoeg van de stamcellen. Ik baalde enorm, want als de aferese genoeg zou opbrengen, zou ik waarschijnlijk gauw genoeg naar huis mogen. Die dinsdag, woensdag en donderdag was het nog niet genoeg. Het wachtten duurt dan maar lang. Die donderdag zijn we maar gewoon begonnen en zouden we kijken wat ik bij elkaar gesprokkeld zou krijgen. Ook heb ik nog even bij een Marokaanse mevrouw gelegen.

 

Hoe werkt aferese?

Mobilisatie van stamcellen

Stamcellen bevinden zich normaal gesproken in het beenmerg en slechts in geringe mate in de bloedbaan. Er zijn twee manieren om stamcellen te stimuleren om zich vanuit het beenmerg te verplaatsen naar het perifere bloed:

• met een combinatie van cytostatica en een groeifactor;

• met een groeifactor alleen.

Naast het feit dat chemotherapie een behandeling is voor uw ziekte, stimuleert chemotherapie ook de aanmaak van nieuwe stamcellen en hun verplaatsing naar de bloedcirculatie. Dit is een normale reactie van uw lichaam om zich te verdedigen tegen het verlies van bloedcellen ten gevolge van de chemotherapie. Wanneer echter cytostatica gecombineerd wordt met een groeifactor, G-CSF, neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe. De groeifactor wordt door u of uw partner één maal daags via onderhuidse injecties (subcutaan) toegediend. De stamceltransplantatiecoördinator legt u uit hoe dit moet. Door de groeifactor verplaatsen (mobiliseren) de stamcellen zich tijdelijk van het beenmerg naar het perifere bloed. Ongeveer twaalf dagen na de start van de chemokuur bevat uw bloed voldoende stamcellen om deze af te nemen (te oogsten).

Een groeifactor alleen, dus zonder cytostatica, is ook heel goed in staat de stamcellen te stimuleren en te mobiliseren. In dat geval wordt G-CSF subcutaan toegediend en start de stamcelafname over het algemeen op dag vijf, tenzij uw schema een andere dag voorschrijft.

Het aantal stamcellen, dat afgenomen kan worden, hangt af van uw leeftijd, de mate van beenmergschade door eerdere chemo- en/of radiotherapie, de toegepaste cytostatica, de dosis en de duur van de gebruikte groeifactor en het moment waarop gestart wordt met de stamcelafname. Omdat de stijging van het aantal stamcellen samen gaat met de toename of het herstel van de witte bloedcellen in het perifere bloed, bepaalt dit aantal witte bloedcellen (in het bijzonder de CD34+ cellen) het moment om te starten met de stamcelafname. U komt (één of meerdere dagen achter elkaar) naar het ziekenhuis voor bloedafname. In het laboratorium wordt het aantal CD34+ cellen bepaald. Zodra er voldoende CD34+ cellen zijn, wordt gestart met de aferese. Stamcellen zijn door hun uiterlijk en beperkt aantal alleen te zien en te tellen door een speciale techniek, de CD 34-kleuring, vandaar dat men ze ook aanduid als “CD 34-positieve” cellen.

Afname van stamcellen

Zodra er voldoende stamcellen aantoonbaar zijn in het bloed worden deze cellen op de afdeling Dialyse uit het bloed gehaald met behulp van een aferese-apparaat. Uw bloed gaat twee tot drie keer, in kleine hoeveelheden, door het aferese-apparaat. Door te centrifugeren haalt de machine bepaalde soorten leucocyten of te wel witte bloedcellen uit uw bloed. Dit zijn de CD34+ cellen; het type stamcellen dat voor een stamceltransplantatie nodig is. In totaal wordt slechts 200 tot 300 ml stamcellen afgenomen. Dit is niet meer dan een paar procent van de totale hoeveelheid stamcellen die u hebt. Ook wordt soms een kleine hoeveelheid plasma verzameld. De rest van het bloed krijgt u weer terug. De verzamelde stamcellen gaan naar het stamcellaboratorium waar de cellen geteld en ingevroren worden.

Afhankelijk van de opbrengst worden de volgende dag weer stamcellen geoogst. Het is vooraf niet te zeggen hoeveel dagen nodig zijn om stamcellen te verzamelen, het varieert van één tot drie dagen. Zodra er voldoende stamcellen afgenomen zijn, mag u stoppen met de toediening van de groeifactor. Na de stamcelaferese mag u naar huis. 

Bijwerkingen

Doordat de groeifactor de aanmaak van stamcellen vanuit het beenmerg stimuleert, kan er een lichte druk op de botvliezen ontstaan waardoor u botpijn kunt krijgen. Botpijn is een teken dat het beenmerg bezig is met een verhoogde productie van stamcellen. Soms is sprake van een rillerig gevoel met temperatuursverhoging. Deze bot- en spierpijnen zijn goed behandelbaar met paracetamol. U mag geen andere pijnstillers gebruiken, tenzij dit besproken is met de arts of stamceltransplantatiecoördinator.

De stamcelafname is over het algemeen weinig belastend. De meest voorkomende bijwerking is een tintelend gevoel rond de mond en in de vingertoppen. Dit ontstaat doordat tijdens de aferese een middel aan het afgenomen bloed wordt toegevoegd dat voorkomt dat het bloed in de machine gaat stollen. Om deze klachten te verminderen wordt continu een lage dosering calcium toegediend. Als vóór de start van de aferese bepaalde bloedwaarden al laag waren, kan na de afname van de stamcellen een transfusie van bloedplaatjes of rode bloedcellen volgen.

Invriezen van stamcellen

Bij een autologe stamceltransplantatie worden de verzamelde stamcellen ingevroren en bewaard voor de eigenlijke transplantatie.

Teruggave of infusie van stamcellen

De infusie of te wel het teruggeven van de stamcellen vindt plaats na het toedienen van cytostatica in hoge dosering en eventueel de bestraling.

5 aug, 6 en 7 aug 2023: De aferese

Ik heb uiteindelijk 3 dagen  aferese gehad en het wk damesvoetbal gevolgd. De opbrengst was de eerste dag 0,7 , 1,1 tweede dag, 0,8 derde dag . In totaal 2,6 bij elkaar gesprokkeld en mocht ik eindelijk naar huis. Het liefst hadden ze rond de 5 gehad. In het tweede traject was ik weer 8 kilo afgevallen.

Gelukkig konden nu ook de groeifactorspuitjes gestopt worden. Na 10 dagen spuiten was mijn buik net een dartbord vol met blauwe plekken. Nu moest ik voorlopig nog iedere avond twee spuitjes voor de trombose spuiten. Thuis heeft mijn dochter Fenna en mijn vroegere buurvrouw Janien de spuitjes gezet. Ik kreeg het bij mezelf niet klaar om te spuiten, dus was blij dat ze dit voor me deden.