• Bloedplaatjes stijgen niet, trombocytopenie

• vervellingen,

• blaasontsteking blijkt BK virus,

• geen smaak,

• veel koud,

• nagels vervellen,

• hormoonslikken voor aanmaak bloedplaatjes

• Ferritine gehalte te hoog

• Winterparadijs Rai Amsterdam

 

Toen ik weer naar huis mocht, was mijn afweersysteem en conditie echter nog niet volledig hersteld. Ik was nog vatbaar voor infecties. De verlaagde afweer duurde zelfs enkele maanden. (tot zelfs een jaar mogelijk). Het viel niet mee. Ik had op een sneller herstel gehoopt. Bij thuiskomst had mijn buurvrouw voor een aantal dagen prakjes gekookt. Dat was wel fijn, omdat ik zelf geen energie had om te koken en met de aften kon ik nog geen vast voedsel eten. Dus het was spinazie,bloemkool of boontjes met puree, wat dan helemaal geprakt was. Ook holp ze me nog met strijken. 

23 oktober 2023: bloedplaatjes gezakt, dagverpleging en controle afspraak bij de arts op de poli

De bloedplaatjes (trombocyten) waren van 44 naar 38 gezakt. Onder de 40 kreeg ik een bloedplaatjes transfusie op de dagverpleging. De dagverpleging nam via de katheter het bloed af en dan na een uur ongeveer wisten ze hoe het met mijn bloedplaatjes en mijn Hb was. Hierna kreeg ik dan een geprek met een arts over de uitslagen en kon ik evt klachten ventileren. Ook werd een volgende afspraak ingepland en mijn gewicht en bloeddruk gemeten.

26 oktober 2023:  Vervellingen liezen, buik, oksels en blaasontsteking

De eerste vervellingen die ik had waren onder mijn oksels en in mijn liezen. Daarna ook onder mijn buik en onder mijn borsten. Ook had ik een blaasonsteking. Ik had pijn bij het plassen en er zat bloed in de urine. Hiervoor had ik een antibiotica kuur gekregen, maar deze holp niet. 

31 oktober 2023:  bloedplaatjes weer gezakt 55 naar 32 en zalf voor vervellingen

De bloedplaatjes waren weer gezakt 55 naar 32. Hiervoor weer een bloedplaatjestransfusie en ik kreeg zalf voor de vervellingen, omdat deze toch wel erg uitzagen. Op sommige plaatsen was de huid door. Ook kreeg ik een andere antibioticakuur. Da arts dacht het is mogelijk het BK virus en liet me hier op testen. Dit bleek zo te zijn.

Wat is het BK virus?

BK virus en niertransplantatie/ beenmergtransplantatie

Het BK-virus is voor de meeste mensen onbekend, maar heel bekend in de wereld van de niertransplantatie.

De meeste mensen worden in hun jeugd besmet met het BK virus. Als er al symptomen zijn dan zijn deze licht, verkoudheid of een griepje. Ongeveer 95% van alle mensen draagt het virus bij zich. Het behoort tot de polyomavirusfamilie. BK zijn de initialen van de eerste patiënt bij wie het virus in 1971 is gevonden.

Het BK virus veroorzaakt vrijwel alleen problemen bij mensen met verminderde weerstand en bij mensen die het immuunsysteem onderdrukkende medicijnen gebruiken, immuun-suppressie, zoals bij nier- en beenmergtransplantatie.

Ons lichaam reageert op een getransplanteerd, lichaamsvreemd, orgaan met afweer. Het is ‘vreemd’ en ons lichaam probeert het af te stoten. Om dat te voorkomen krijgen getransplanteerden medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken. Door de afweer te onderdrukken kan het lichaam zich minder goed beschermen tegen infecties. Virussen kunnen zich in een ‘slapende‘ vorm in ons lichaam ophouden, zoals het Epstein-barvirus (ziekte van Pfeiffer), het cytomegalovirus, het waterpokkenvirus (gordelroos) en ook het BK virus. Dit virus ‘slaapt’ in de cellen van de nieren en de urinewegen. Zodra de natuurlijke afweer vermindert kan het virus weer actief worden en gaan vermeerderen. De kernen van de cellen van de nierbuisjes, de niertubuli, zwellen en andere tubulus-cellen worden besmet. De niercellen, die zo belangrijk zijn voor het filteren en uitscheiden van afvalstoffen, gaan dood waardoor de nierfunctie afneemt en de levensduur van de getransplanteerde nier wordt bekort.

Jaarlijks worden wereldwijd 84.000 nieren getransplanteerd. Bij ongeveer 40% wordt het BK virus na de transplantatie aangetroffen. 10% van de getransplanteerde nieren loopt ernstige schade op tot zelfs verlies van de nier (5%). Deze nierbeschadiging, BK-geassocieerde nefropathie, kan dus heel ernstig zijn en een grote schrik voor de ontvanger van de nier die net aan een nieuw leven begonnen is. Ook lijkt het BK virus een bijdrage te leveren aan het ontwikkelen van blaaskanker.

 

Behandeling

Er zijn geen goed werkende antivirale middelen. De enige effectieve methode is om de afweer onderdrukkende medicijnen te verminderen, zodat het eigen immuunsysteem zelf het virus de baas kan.

 

7 november 2023:  bloedplaatjes weer te laag, bk virus. 

De blaasontsteking moest in dit geval vanzelf overgaan vanwege het BK virus. Antibioticakuren helpen bij virussen niet! Dit zorgde ervoor dat ik me dan ook dik twee weken niet echt lekker voelde. Pijn had bij het plassen en dat het lang rood bleef. Ook waren de bloedplaatjes weer te laag, waarvoor weer een bloedplaatjestransfusie. Verder had ik het constant koud. De verwarming stond op hot.

 

15 november 2023: De bloedplaatjes schieten niet omhoog. Gestopt met injecties voor trombose. Onzekerheid.

De bloedplaatjes schieten niet omhoog en zijn nog erg laag. Het was maar 10. Hiervoor kreeg ik twee zakken bloedplaadjes toegediend. Het Hb was 6,6, dus dat was nog keurig. Ik had wel minder vertrouwen in mijn eigen lichaam hierdoor. Waarom maakte mijn beenmerg die bloedplaatjes niet aan?De arts zei:"dat het wel vaker voorkwam dat de bloedplaatjes niet zo snel gingen door de chemokuren".  Toch leek het af en toe wel dat ik de enigste was op de dagverpleging met dit probleem. Trombocytopenie is een te kort aan bloedplaatjes.

Trombocytopenie:

ook wel trombopenie genoemd, betekent dat er te weinig bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed aanwezig zijn. Normaal heeft men tussen de 150 en 450 miljard bloedplaatjes per liter bloed. Bloedplaatjes zijn essentieel voor de bloedstolling. Bij een tekort aan bloedplaatjes kan het bloed niet goed stollen bij een verwonding, en dit kan leiden tot spontane bloedingen. Er zijn verschillende oorzaken van trombocytopenie, waaronder:

1. Verstoorde aanmaak: Dit kan optreden bij ziekten of behandelingen die de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg remmen, zoals chemotherapie. Kankerpatiënten krijgen vaak een bloedplaatjestransfusie om het tekort aan te vullen.
2. Verhoogd verbruik: Bij sommige aandoeningen breekt het lichaam bloedplaatjes af, waardoor er te weinig overblijven. Een voorbeeld hiervan is immuun trombocytopenie (ITP), een auto-immuunziekte waarbij het lichaam bloedplaatjes afbreekt.
3. Wegvangen van bloedplaatjes: Soms worden bloedplaatjes in de milt opgenomen, wat leidt tot een tekort.

De meeste mensen met trombocytopenie hebben geen klachten. Als er wel klachten ontstaan, gaat het meestal om spontane bloedingen, zoals bloedneuzen of blauwe plekken. De ernst van trombocytopenie hangt af van de exacte trombocytenwaarde en de omstandigheden. In geval van hevige bloedingen of een operatie kan het gevaarlijk zijn. Behandeling richt zich op het aanpakken van de onderliggende oorzaak, en in sommige gevallen wordt het tekort aangevuld met een bloedplaatjestransfusie.

 

gestopt met de trombosespuitjes:

Zolang ik de vena jugularis katheter had, moest ik nog twee trombosespuitjes per dag nemen. Ook na drie maanden waren ze nog bang dat ik opnieuw trombose zou krijgen. ( De trombose was in september weg, want ik had een echo laten maken om te kijken of er nog een rest zou zijn). Er werd geopperd om de katheter eruit te halen, zodat ik kon stoppen met de spuitjes, wat mogelijk beter zou zijn voor de bloedplaatjes. De katheter eruit halen wilde ik niet, omdat ik twee keer in de week bloedafname had en nog steeds die transfusies kreeg. Dit had ik liever via de katheter, dan dat ze me steeds in de arm zouden moeten prikken. 

Omdat ik ook nog bloed had bij het plassen, heb ik het advies om door te gaan met spuiten genegeerd. Ik was het spuiten ook best wel moe. Mijn hele buik was blauw geprikt inmiddels, dus ik ben op eigen houtje ermee gestopt. Ik hield het wel in de gaten of ik geen gekke klachten kreeg in mijn nek of kortademig werd, maar het ging goed. Alleen bij een volgende controle bleken de bloedplaatjes evengoed niet te zijn gestegen.

 

22 en 28 november 2023:

Weer bloedplaatjes 10, weer bloedplaatjestransfusie.

December 2023: transfusies, hormoontablet, smaak weg, afvallen, droge mond, geen smaak. Nagels vervellen

Zo ook 2 december toen waren ze 15.

Ik ging inmiddels twee keer in de week naar de dagverpleging voor controle en transfusies. Zo ook 6, 8 en 11 december. Ik was begonnen met hormoontabletten om het beenmerg te stimuleren bloedplaatjes aan te maken. Dit holp nog niet heel erg in december.

Ook begonnen mijn nagels te vervellen. (zie foto) De haren groeide ook nog niet. Ik droeg voornamelijk een mustje en de bril nog. Ook was het kale hoofd best koud buiten, maar ook in bed als ik het mutsje niet droeg. Dus deed ik het in bed ook maar op of kroop onder de dekens. Verder had ik me een elektrische deken in bed gelegd, zodat ik makkelijker in slaap viel en het minder koud had. 

Waar ik meer last van begon te krijgen was een droge mond en mjn smaak kwam niet terug. koolzuurhoudende dranken, koffie, satesaus, chips , chocolade vond ik allemaal niet lekker en smaakte anders. Ook had ik door de droge mond moeite met brood, friet en chips. ik kreeg het bijna niet weg. Hierdoor val ik toch weer wat af, zo'n 5 kg. 

 

23 december2023: Winterparadijs in Amsterdam

Voor mijn verjaardag had ik kaartjes gekregen om met het hele gezin naar het winterparadijs te gaan. Ik had hier wel zin in, maar vond het ook wel spannend of ik het vol zou houden. We zijn de nacht ervoor naar het fletcherhotel te Loosdrecht gegaan, zodat we niet eerst een verre reis hoefde te maken. Eerst rustig ontbijten en toen naar de Rai in Amsterdam. Het was een super leuke dag! Ik had de berenmuts maar opgezet, dan kreeg ik tenminste geen koud hoofd.

27 dec 2023: Kreeg ik bloedplaatjes en bloedtransfusie. Ferritine gehalte naar 4000.

Het Hb was op het randje. Waar ik erg van schrok was dat het ferritine gehalte naar 4000 was gestegen, want ik wist dat je dit dan met aderlatingen moest verhelpen. Nu bleek het hoge gehalte door de vele bloedtransfusies te komen. Het was een zorg voor later zei de arts.