2 november 2024: dag 4 chemo cyclofosfamide 50 mg/ kg en Uromitexan xdd 15 mg/ kg

G-CSF 5 mcg/kg tot recirculatie

Vannacht slecht geslapen de infuuspaal is wel 30 keer afgegaan. Ik denk dat ik op dit moment geen koorts heb.

Ik ga antibiotica krijgen via infuus en ze beginnen met productie spuitjes om de cellen opgang te krijgen. Die krijg ik weer in de buik. Ze hebben het over mesna( is voor de blaas te beschermen) en spoelkolf. Ik vind het knap dat ze weten wat ze doen. De totempaal hangt vol. Koorts was gezakt naar 37,8. 

Heb vanochtend veel geslapen en het blijkt ook dat de koorts weer stijgt naar 38,1. Ben blij dat ik de tabletten door de nek heb, maar eetlust heb ik niet. Net een peer gegeten.  

Vanmiddag / vanavond antibiotica gehad, bloedplaatjes, twee packedcells bloed en de chemo en de nodige spoeling. Hb bleek 5,2.  Fenna heeft me gedouched op het krukje, dat ging redelijk.  Vanavond zijn Vivian en Sacha op bezoek geweest.  Dat was wel even gezellig en met Marieke nog gevideobeld. 

3 november 2024: dag 5, start MMF 15 mg/ kg, cyclosporine 3 mg/kg. Spiegels bepalen( target 450-550 ng/ml) 2x per week

Ik heb het gevoel dat mijn hoofd ontploft,  de hartslag klopt in mijn oren. Ik voel me niet echt lekker. De pleeg vraagt of ik weer in een potje wil plassen rond 2 uur. Ik dacht ga dat nu maar doen, maar dat ging even niet goed. Bij het overeindkomen moest ik braken, de darmen krampen je dan aan alle kanten samen. Na het wisselen van het bakje heeft ze me via infuus iets ingespoten tegen misselijkheid. Toen bleek de ph te laag van de urine en wordt daar weer een potje voor aangehangen. Ondertussen is het 2 uur snachts. Ik probeer zo, maar wat te gaan slapen. 

Om 4:45 uur word ik plots wakker met flinke buikkrampen. Ik denk, moet ik bellen voordat ik naar het toilet ga? Ik was er niet goed aan en er kwam ook allemaal diarree. Op het toilet dacht ik waar is die alarmknop. Weer terug op bed, moeten bijkomen. Zuster toch maar effe gebeld.  In mijn lichaam zit toch bijna niks meer in met het slecht eten, overgeven en alle ontlasting ( heb ik normaal niet zo vaak) volgens mij ben ik onderhand leeg. Waarschijnlijk ook wel door al het vocht wat ik toegediend heb gekregen en de rest van de rotzooi. 

Vanochtend 8 uur na toch even redelijk geslapen, leek ik herboren, natuurlijk niet helemaal maar het lopen naar het toilet ging beter. Kijken wat de dag gaat brengen. Hopelijk niet al te veel gelazer. Het is wel even genoeg geweest.

Wat apart is dat mijn gewicht van 85,8 naar 92 kg is gegaan. Waarschijnlijk door al het vocht. 

Zojuist 11:30 uur is de cyclosporine gestart via de perfuser,  dit is het medicijn tegen afstotingverschijnselen.

Vanmiddag is wel rustig verlopen. Fenna kwam van de wedstrijd in Susteren. Nipt verloren, maar was niet heel te vrede stukje speelminuten... maar goed. Toen ze hier was ging ons gesprek wel even naar een dieptepunt,  wat als de boel niet aanslaat en ik je al veels te vroeg moet gaan missen? Ik heb er met haar wel over gepraat. Het probleem is dat we niet weten hoe het gaat lopen en het afwachten is voor iedereen slopend. Vanavond had wel Cindy( ook handbalster)  dienst en die nam ook even de tijd om te praten. Het blijkt dat ik sinds 28 oktober de "dip" in ben. De waarde van de leukocyten is dan ook onmeetbaar vandaag onder de 0,1. Hierdoor is mijn weerstand heel laag nu en alles infectiegevoelig. Ze vinden dat ik het tot nu toe goed doe, zeg maar. Al voelt dat niet zo met al dat gestruikeld, maarja dat is dan ook de dip. 

De bloedplaatjes zijn 28 en het hb vandaag 6,0. 

4 november 2024: diepe dip, ecg, atriumfibrilleren

Tot nu toe een shit nacht. 6:25 uur. De nacht begon met braken, verschonen onderbroek. Ecg ( hartfilmpje) maken, omdat ik het idee had dat ik een ritmestoornis had. Dat blijkt ook zo te zijn. Ze hadden het atriumfibrilleren gevangen op het ecg. Hiervoor tabletjes gekregen, maar ik heb beroerd geslapen. Van 2 tot 3, van 4 tot 5 toen weer beetje braken. Ik word er gek van dat ik de slaap niet kan vatten. Morgen benieuwd wat artsen zeggen.

10 uur De cardioloog is aan het bed geweest. De score is nog laag. Ze overlegt met hematoloog om evt medicijnen te geven die zorgen dat de prikkel van de voorkamers naar de kamers in het hart beter doorgegeven wordt, uit veiligheid.  Bloedverdunners waren nog niet nodig. Op langere termijn een keer een echo vh hart. Dat kon ook evt in Roermond. Dus tja..... afwachten of het zich herhaald.  

Overdag verder doorgebikkeld. Met beetjes wat proberen te eten. Vanmiddag is Paul geweest. Ik heb wat last met liggen. Pijn aan mijn kont en hakken, dus dan zitten, dan linker- of rechterzijde. Heb wat voor te slapen gevraagd, maar nog geen antwoord op. Emoties vlogen vandaag een beetje alle kanten op. Hopelijk gaat het vannacht beter. 

Morgen waarschijnlijk bloedplaatjes waren vandaag nog maar 11 en zakje bloed voor het Hb.

7 november 2024, dag 9

vandaag geen goede dag. Geen energie, moeite met eten en pillen slikken. Nog wat overgegeven, dat werkt ook niet mee. Jyotir kwam een pakketje met kaarten langsbrengen van de afdeling. Allemaal lieve berichten!

8 november 2024, dag 10 mijn verjaardag 55 jaar

Tja daar lig je dan jarig te wezen in het ziekenhuis. Van de zomer zei ik nog:"als alles goed blijft gaan groot feest". Nu kleinste feestje ever......maar goed als het grootste kado beter worden is....

Mijn zusje Hanneke met haar gebroken elleboog zal denk ik hetzelfde denken, maar kan thuis nog enigzins wat vieren en zich vooral in de watten laten leggen!

De dag zelf was weer pittig. Overgegeven, moeite met alles, maar door alle lieve apjes, kaartjes en berichtjes via Facebook. Het good vibrations journaal toch weer beetje jarig. En de gastvrouw Monique kwam namens de gastvrouwen van het borstcentrum een warmte kussen afgeven. 

https://youtu.be/Qu-DLK34ckQ?si=Fx3dfF9kuegya-_l
Hieperdepiep hoeraaaa veur de twee jäörige vandaag! Mit, veur Cien zien 5x11e verjäördig, ein sjpecial edition Good Vibrations Journaal!

Haopelik toch ein feestelik tintje vandaag! 🍀😘🥳

Verder 3 vlaaien bij verpleging neergezet. En kreeg ik twee greetz boxen. 1 van paul en de kids en de andere van mijn zusjes. 

Nog bloedplaatjes gehad en de haren beginnen uit te vallen, dus morgen scheer ik ze af. Die laatste chemo toch heftiger geweest