31 mei 2023 Ontstoken ogen

Sinds twee dagen begon ik opgezwollen ogen aan beiden kanten te krijgen en zag ik er uit als een boxer. De oogartsen kwamen aan bed metingen doen en ik kreeg een MRI sinus. Ik had een extreme cellulitis beiderzijds (ontstoken huid) en druk verhoging aan het rechter oog. Ik werd een object voor de oogartsen. Er werd ook een biopt genomen en er werden medische foto’s gemaakt. De foto's spreken voorzich. Het zag er vreselijk uit!

 

Het vele drinken was met desmopressine onder controle gekomen. Ging van 12 naar 6 liter per dag en na de chemo stabileerde het naar 1,5-2 liter per dag.

 

1 juni 2023: Ballon

Paul nam een ballon en een kaart mee voor mijn buurvrouw, die per 1 juni officieel arts was. Ik vond, dit moesten we toch een beetje vieren! Ze was zichtbaar verrast. Je moet van alle ellende toch er wat van maken.

Mijn haren waren ook dunner aan het worden. 

2 juni 2023 tweede beenmergpunctie 

17 dagen na start chemo werd er weer een beenmergpunctie verricht om te kijken of de chemo had geholpen. Het liep er helaas niet vloeiend uit, waardoor er een stuk bot uit werd gehaald. Omdat het een botbiopt was geworden, duurde het wat langer ( een week) voordat de uitslag er was.

 

3 juni 2023 bloedtransfusies, bloedplaatjestransfusie, controle bij oogartsen, dip

Doordat je in de dip bent, geen weerstand meer hebt, heb je alle energie verloren. Dit komt, omdat de chemo alles kapot heeft gemaakt. De leuko’s (witte bloedlichaampjes), de Neutrofielen, je Hb gaat omlaag. Hiervoor krijg je af en toe een bloedtransfusie of bij te weinig bloedplaatjes, een bloedplaatjestransfusie. Je realiseert je dan pas hoe blij je met donoren kunt zijn. Een zakje bloedplaatjes is opgebouwd uit bloedplaatjes van wel 5 donoren. Wil je is goeds doen voor vele patiënten wordt dan bloeddonor! Het is hard nodig:  https://www.sanquin.nl/

Er wordt ook veel onderzoek gedaan naar leukemie, soorten chemokuren en zo was er ook een trial om te kijken of het ook toereikend kon zijn om van 3 donoren een bloedplaatjestransfusie te doen. Ik heb hier zelf niet aan meegedaan, al zou ik een goede kandidaat zijn geweest. ik wilde niet dat er op me geexperimenteerd werd. Ik had zoiets: dat ze me maar dat geven wat ze zover hebben uitgedokterd. En ik mag blij zijn dat de wetenschap al zover gevorderd is. Ik denk als ik dit 20 jaar eerder had gekregen, dat ik dit niet had overleefd.

 

Met de ontstoken ogen moest ik regelmatig naar de oogartsen. Als ik naar de oogartsenpoli moest, dan was dat een uitputtingsslag. Het wachten in de wachtkamer was een hel, doordat je geen energie hebt, lag ik op de infuuspaal. Ik denk dat het personeel daar niet in de gaten had, hoe moe en ellendig je je voelt. Het zitten in de rolstoel was nog te veel.

Een keer ben ik er uiteindelijk weggelopen. Na twee uur onderzoek, liet transport me staan in een volle wachtkamer, omdat ik een infuuspaal bij me had. Ze praatte niet tegen me, maar over me heen en vertrokken gewoon. Ik hield het niet meer. Na drie keer geroepen te hebben op de secretaresse ben ik opgestaan en terug door de lange gang naar de afdeling gelopen. Ik liep als een zombie met die dikke boksers ogen, bril en mutsje op. Mensen die me tegen zijn gekomen, hebben vast gedacht, wat is dat voor een alliën!  De verpleging was blij dat ik terug was. Ik voelde me best wel machteloos en was zelf ook blij dat ik terug was.

Voor de ogen heb ik een zware zalf gekregen, die eigenlijk niet bij beenmergziektes gebruikt mocht worden, maar hierdoor trok het wel bij. Het was denk ik kiezen uit uitersten, omdat het zo heftig was. 

 

6 juni 2023: Flauwvallen in douche

Douchen is een hele opgave als je geen energie meer hebt. Iets wat normaal zo gepiept is, is nu een hele onderneming. Zittend op een krukje uitkleden, afspoelen, inzepen en weer afspoelen en zittend afdrogen en aankleden. Helaas haalde ik het einde dit keer niet en werd ik duizelig. Aan de bel getrokken en deur wat opengegooit. Gelukkig kwam er iemand voorbij, die riep hier wordt iemand niet goed. Ik zakte steeds verder weg. Even later stonden een hoop mensen om me heen en lag ik op de grond. Ze hielpen me in bed. Ik moest effe echt bijkomen. Waarschijnlijk door een te laag HB in combinatie met de warmte in de douche dat zorgt dat de aderen uitzetten, waardoor je vasovagaal wordt en flauwvalt. De dagen erna vond ik het douchen maar eng. Ik merkte dat ik gauw niet goed was en moest maken dat ik op bed kwam. Ik ben me maar met doekjes gaan wassen uit veiligheid. 

8 juni 2023: Uitslag beenmergpunctie, volledige remissie! Super nieuws!

Mijn buurvrouw K kreeg goed nieuws en mocht na één dag produktiespuitjes voor de afarese.  Dat is het afnemen van eigen stamcellen en ik kreeg ook super goed nieuws! De chemo had goed z'n werk gedaan. Er was volledige remissie! Dat betekent dat de kankercellen weg waren door de chemo. Echt geweldig! Mijn buurvrouw K mocht die middag naar huis, omdat ze voldoende stamcellen hadden kunnen afnemen. We zaten samen een dag in de geluksmoed!

 

10 juni 2023: controle bij oogarts, nieuwe buurvrouw

Bij de controle bij de oogartsen weer 1,5 uur gezeten, maar nu heeft Paul me terug gebracht naar de afdeling. Dat scheelde een stuk.

Ik kreeg ook een nieuwe buurvrouw H (zij overlijdt helaas in november) Zij had nierfunctieproblemen en was te smal, omdat ze de medicijnen tegen afstoting van de stamcellen niet goed kon verdragen. Hierdoor moest ze vaak overgeven. Ze kreeg uiteindelijk een maagonderzoek en een maagsonde voor uiteindelijk sondevoeding . Ze was een beetje depressief van het feit dat ze opnieuw opgenomen was. Wat ik wel begreep. Ze had alle drie de trajecten doorlopen en dan weer opgenomen worden, is niet niks. Na twee weken mocht ze naar huis.

 

16 juni 2023: iedere dag spannend wat de bloeduitslagen zijn: Leukocyten en Neutrofielen. Haarband Toupim

Belangrijk was voordat je naar huis zou mogen dat de bloeduitslagen met name de neutrofielen 0,5 moesten zijn en de leukocyten 1,5. Dit zijn belangrijke waardes, omdat je een bepaalde weerstand moest hebben om thuis te kunnen zijn. Deze dag zijn de neutrofielen voor het eerst meetbaar 0,1, maar moesten naar 0,5. De Leukocyten waren gestegen van 1,2 naar 1,4. 

 

De haarband van Toupim was binnen gekomen Het ziet er mooi uit. Helaas kon ik hem in het ziekenhuis niet dragen. Met draaien in het kussen had het namelijk geen zin.

https://toupim.com/

 

18 juni 2023: uitslag donor, Word stamceldonor en geef een kans op leven | Matchis

Mijn drie zusjes bleken allemaal niet geschikt te zijn voor stamceldonor. Mijn zoon Lars bleek wel geschikt te zijn en mijn dochter Fenna voor 50 %. Lars zou eerst 3 juli nog een gesprek krijgen. Eigenlijk moest hij het tot die tijd geheim houden, maar dat was nogal moeilijk binnen het gezin. Dit doen ze omdat een donor een keuze moet hebben om het wel of niet te doen. Ik was wel kei blij dat er een mogelijkheid was voor stamceldonatie indien het nodig mocht zijn, anders moesten ze in de wereld rond gaan kijken of er iemand geschikt zou zijn via matchis. Word stamceldonor en geef een kans op leven | Matchis

19 juni 2023: Eindelijk naar huis

Na 6,5 week mocht ik eindelijk naar huis. De neutrofielen moesten 0,5 zijn, dan mag je naar huis en de leuko’s 1,5, zodat je genoeg weerstand had. Daar ging ik dan. Fenna kwam me halen, eindelijk frisse lucht en naar buiten. Het was gek om naar huis te rijden na zo’n lange tijd. In een rolstoel ging ik naar buiten, totaal geen energie. Het kostte moeite om in en uit de auto te komen en thuis trappen te lopen Het was meer omhoog trekken. Op facebook had ik een oproep gedaan voor een poetshulp. Er lag een te grote druk op het gezin en ikzelf kon het voorlopig ook niet. Het gezin heeft het best moeilijk gehad. Vele kilometers rijden. Om de beurt aan het bed en de onmacht om te zien hoe het met me ging en de onzekerheid of ik het wel zou halen en of dat de chemo aansloeg. In zo’n periode wordt iedereen geleeft. Gelukkig heeft de buurvrouw twee keer in de week de was gestreken en deed iedereen z’n best. In deze week kwam de poetsvrouw Samantha voor het eerst en ze poetst nu nog steeds bij ons. Heel erg fijn dat het gedaan wordt!

Na dit traject was ik in totaal 16 kilo afgevallen. Het scheelde dat ik wat bij te zetten had, waardoor ik niet perse aan de nutridrankjes hoefde.