1 oktober 2024: Injectiefractie onderzoek, ECG, longfunctieonderzoek, bloedprikken, transfusies
Onderweg naar Maastricht stond er veel file. Gelukkig waren we op tijd vertrokken en kwamen we op tijd voor de eerste afspraak om 10:10 uur op de Nucleaire afdeling voor het injectiefractie onderzoek van het hart. Dit laat je pompfunctie zien. Ik vroeg of ze het infuus wilde laten zitten, omdat ik 's middags waarschijnlijk nog transfusies kreeg. Na twee keer prikken gelukkig raak. Ze vroegen of ik last had van een onregelmatige hartslag. Geen idee...., maar door alle chemo krijgt je hart ook optaters, dus ik zei tegen Paul dan wil ik ook een ECG gemaakt hebben.
Het onderzoek zelf stelt niet veel voor, is vooral stilliggen. Hierna zijn we gauw gaan bloedprikken, moest wel nog even achter de labformulieren aan, want die waren ze vergeten via de mail te sturen. Gelijk aansluitend kreeg ik een longfunctieonderzoek. Een aantal keren goed in en uitblazen. Het verliep volgens mij wel redelijk goed. Bij de secretaresse om een ecg aanvraag geweest. Deze werd door de arts uitgeschreven en ik kreeg een telefoontje van haar dat mijn hartritme goed was. Gelukkig.....
Om 13:30 uur werd ik eindelijk aangesloten aan een zakje bloed op A2. Mijn Hb was gezakt van 6,2 naar 6,0. En erna aan een zakje bloedplaatjes, die waren gezakt naar 9.
Ik was blij toen we om 17 uur weer thuis waren, was totaloss van de hele dag.
Nu afwachten of ik vrijdag op controle moet? Het zou op de maandagen en donderdagen zijn....
Hoe gaat het met me zelf: Ik vind het nog steeds en beetje onwerkelijk, dat ik het weer heb. Paul vindt het doodeng, het idee dat ik dood kan gaan. Gelukkig was gisteren de verpleegkundige duidelijk tegen hem, dat er nog kansen zijn. En daar gaan we voor! De kinderen zijn ondertussen bezig met stage en hun werk, dat leidt wel af en ik hobbel hier thuis wat rond. Ik vind het wel extreem lang duren voordat ze met een behandelplan komen. Ik verwacht 7 oktober meer te horen.
2 oktober 2024: Lars goedgekeurd als donor
Lars heeft vandaag telefoon gekregen dat hij goedgekeurd is als stamceldonor. Zijn bloed en ecg was in orde. Nu verder wachten op maandag. Er worden veel kaarsjes overal opgestoken. Samos, Italië, santiago the compestella en andere kapelletjes. Ik hoop van harte dat het gaat helpen!
3 oktober 2024: verjaardag, het leven
Vandaag is het nichtje van Paul jarig. Echt geweldig dat ze dit gehaald heeft en met haar gezin mag meemaken!
Mijn gedachten gaan soms alle kanten op. Ga ik dit wel overleven? Kom ik hier wel uit? Ga ik meemaken dat de kinderen straks uitvliegen en hun eigen leven beginnen , met misschien wel kleinkinderen? Mijn collega is gisteren oma geworden, dat lijkt me zo super leuk! Die stomme 5 jaars overleving van 25 % zit me ook tussen de oren. Waarom moest het zo zijn dat ik het nu terug heb, na een jaar hard gestreden te hebben? Des te meer kan ik me boos maken over wat ze nu met het echoteam aan het doen zijn. Die idiote psychologische praatjes, die het er echt niet beter op maken. Een fwg 55 profiel die door iedere teamleider anders wordt geïnterpreteerd. Een pacs die naar ict gaat en dan wel in 55 geschoven wordt Hoezo ongelijkheid.....en als klap op de vuurpijl een brief thuis krijgen met een code voor het functieprofiel die niet overeenkomt met het intranet. Ik dacht dat we eerst nog gesprekken kregen... Het management wil zichtbaarder zijn, hoe kun je dan thuis gaan werken en over twee lokaties? Voor mij zijn dit nu nog maar futiliteiten , waar ik me gewoon niet meer druk om moet maken. Mijn doel gaat worden komend half jaar te overleven, dan boeit alles niks meer. Wat ik ook heel erg vind, is dat ik het niet ga halen om binnen de twee jaar beter te worden, met het gevolg dat ik een wia uitkering moet gaan aanvragen. Die aanvraag zal wel komen als ik net in mijn diepte punt zit. Nee, ik had liever de maand vol gewerkt, zodat alles was genormaliseerd en dat ik meer tijd had. Überhaupt had ik liever gewoon gefunctioneerd, als dat ik nu thuis ben aan het wachten, wanneer dat ze eindelijk met me gaan starten. Als je niet ziek bent, gaat gewoon alles door en maak je je druk om de drukte van de dag of week. Alles om je heen gaat door of het nu een feestje is , een dienstenplanning, uitgaan, werk, stage, verjaardagen, sport etc . Allerdaagse dingen die ik hopelijk in toekomst nog kan meemaken. Zo dit was even een klaagzang..., maar nu met opgeheven hoofd verder.
O ja, ik denk dat ik weer even moet bellen, zodat ik weet wanneer ik weer op controle moet,, dat gaat nog niet zo vanzelf....
Gebeld, vrijdag en maandag controle.
4 oktober 2024: controle bloed, Fenna infuus geprikt
Vanochtend om 9:30 uur gaan bloedprikken samen met Fenna. Tussendoor met Fenna een broodje gaan eten. Om 11 uur naar A2 waar onze favoriet David weer was. Mijn bloedplaatjes waren weer gezakt naar 9, dus die moeten bijgezet worden en het hb was 6,2 dus dat kan wel tot maandag. Fenna mocht het infuusprikken, dat vond ze wel kaasje. Ging gelukkig goed, geeft dan ook meer zelfvertrouwen. Het deed ook niet veel pijn. Om 12 uur waren we klaar. Op naar maandag, hopelijk horen we dan meer.
5 oktober 2024: pap jarig, foto zusjes, ilona verjaardag, rode kaart Fenna
Soms gebeurd er veel op een dag. Vanmiddag zijn we naar mijn vaders verjaardag geweest. Pap werd 77 jaar. Als verrassing bleken Gemma en Maurice er te zijn. Dit werd toch even een fotomoment met de 3 zusjes op de foto.
In de avond zijn we naar de verjaardag van het nichtje van Paul geweest en ook dat was wel speciaal. Verder belde Fenna nog op: zij had een rode kaart te pakken! De tegenstandster trok haar hard aan haar staart waardoor zij uit reflex haar in het gezicht sloeg en dat werd natuurlijk gezien door de scheids.....oeps dat is vervelend als je net 5 minuten in het veld staat!
6 oktober 2024:
Vannacht krampen gehad in de kuit en in mijn gekneusd teentje van vorig jaar. En dan sta je wat langs het bed te springen midden in de nacht. Of het kwam dat ik veel water had gedronken?, geen idee.....
Vanmiddag naar de wedstrijd van Lars geweest kijken. Heerlijk om hem weer over het veld te zien vliegen. Hij kon een aantal breaks lopen en scoorde ook nog een stuk of 7 keer. De wedstrijd werd gewonnen met 33-15 tegen Brunssum.
7 oktober 2024: controle bloed, afspraak met haematoloog, transfusies.
in de vroege ochtend zijn we al richting zuiden vertrokken. De aanhanger van de boot moet gecheckt worden. En dat gebeurd dit keer in Voerendaal. Uiteraard weer wat file in de spits. Daarna gaan we door naar het MUMC. Ben benieuwd of er eindelijk een behandelplan is. Wordt hoog tijd! Conditie gaat wat achteruit. 9 uur bloed is geprikt. We gaan even koffie drinken bij Michael. Er zit anders veel tijd tussen.
Om 11:20 uur afspraak bij dr de Coninck. Helaas brengt dit niet veel nieuws. Alleen dat ik morgen besproken word in een groot overleg. Misschien dat ze me gaan bellen, anders hoor ik denk ik pas 16 oktober wat van dr El idrissi. Mijn longfunctie was wat achteruit gegaan. Ik heb ook gevraagd hoeveel blasten er nu in het beenmerg zaten bij het beenmerg biopt, dit was 75%, dus duidelijk aml.
Mijn bloedplaatjes waren dit keer 43 en het hb 5,7. Hiervoor krijg ik vanmiddag twee packetcels bloed. Dus het wordt een lang dagje. Ipv 1230 uur werd ik pas 13:30 uur binnengehaald en sinds 14 uur hangt het bloed aan, wat ook twee uurtjes duurt.
8 oktober 2024: bespreken in MDO, shoppen
Vandaag gaan ze me bespreken in een mdo. Hier zitten alle artsen en partijen bij elkaar en komt er een plan van behandeling. Mogelijk zouden ze bellen, maar zoals ik al verwachtte , is dat niet gebeurd. Rond half zes ben ik even naar de bruna gelopen voor wat enveloppen en een kwartier voor sluitingstijd ben ik bij shirley's binnengelopen voor wat lekker warme truien. Ik heb het nu al steeds koud en straks na de behandeling gaat het echt niet lukken om naar een winkel te gaan. Dus gewoon wat gekocht, in de hoop dat ik het straks ook kan gaan dragen, als ik terug ben van het ziekenhuis. Tis een beetje trickie, want ik moet eerst alles overleven, maar ik dacht wat kan t verrekken.
9 oktober 2024: telefoon gehad met wat data.
In de ochtend zijn Michael en Shirley hun scheidingspapieren gaan tekenen bij de advocaat. Nu wordt het toch echt wel definitief. Het blijft raar, maar uiteindelijk denk ik voor Michael beter. Tis dat ze Viënna hebben wat hun altijd zal blijven verbinden en voor het kind blijft het straks het lastigs. Michael is vanmiddag met Viënna gezellig op bezoek geweest.
Rond 14 uur kreeg ik telefoon van het transplantatie team: ondertussen zijn er een paar data bekend.
16 oktober 2024 krijg ik onder sedatie een nieuwe jugularis catheter. Deze is straks om de chemo, bloedtransfusies, bloedplaatjes en evt antibiotica door te laten lopen.
21 oktober krijgt Lars een gesprek met het transplantatie team over de procedure.
22 oktober word ik opgenomen en gestart met de chemo. Ook krijg ik ergens een totall body bestraling om plek te maken voor de nieuwe stamcellen.
29 oktober zal de stamceltransplantatie plaatsvinden. Lars gaat dan onder narcose en uit het bekken worden dan stamcellen afgezogen. Waarschijnlijk zal ik ze in de middag toegediend krijgen. Het exacte moet ik nog horen, maar dit globaal wat er gaat gebeuren. Ook volgen er nog twee chemodagen. Daarna de dip en dan hopelijk herstel.
Morgenvroeg eerst weer controle bloed en bloedplaatjes
10 oktober 2024: controle en bedrijfsarts belt.
vandaag begint de dag vroeg. Om 7:30 uur zitten we in de auto richting Maastricht. Helaas weer file, waardoor we later dan gepland aankomen. Eerst bloedprikken. Ik had een extra formulier meegekregen voor de transplantatie. Hierdoor moest ik twee keer geprikt worden. Toen waren ze nog wat vergeten en kwam de derde keer. Om 9:30 uur aangemeld voor het dagcentrum, bloedplaatjes waren gezakt naar 10. Hb was nog 6,7. Dus zakje bloedplaatjes gekregen. Infuus prikken lukte na twee keer. Nu 11 uur onderweg terug naar huis.
Bedrijfsarts belde me niets vermoedend op. Hij schrok erg van het nieuws. We hebben het even over de wia uitkering gehad. Dit zal half december ingediend gaan worden. Hij zei ook, belangrijkste is beter worden. En toch voel ik me min of meer afgeschreven. Ik had zo graag die maand gewerkt. Echt shit blijft het, dat me dat niet gelukt is. Nu gaat gebeuren, waar ik al bang voor was. Het voelt alsof je er hierdoor niet meer bij hoort....maar goed, werk is niet belangrijkste in het leven. Ik moet eerst dit zien te overleven en ik hoop beter te worden, daar ga ik voor!
Vanavond wat koorts 38,3 , maar ik wil eigenlijk niet naar het ziekenhuis. Morgen is Paul jarig en dan hoop ik gewoon thuis te zijn. Ook in de nacht 38,5, dus weer twee parscetamol en verder onder de wol.
11 oktober 2024: verjaardag Paul, koorts
In de ochtend op tijd op, want Samantha komt het huis poetsen. In de tussentijd met Fenna even naar de bakker vlaai halen in Swalmen en naar de plus. Als verrassing had ik toch wat mensen uitgenodigd en dat verdeelde zich mooi over de dag. Ik dacht s nachts nog, zal ik bellen over die koorts, maar ik wilde juist vandaag niet afwezig zijn en dacht op paracetamol gaat me dit vast wel lukken. Het liefste had ik gebeld en gevraagd om antibioticakuur uit voorzorg. In de middag kwam ons kadootje aan met de vrachtwagen. Hihi, de kruiwagen die we gekocht hadden, stond ingepakt op een palletje. Verder had Paul een mooie kaart gekregen van mijn jongste zusje, nou zo willen mijn zusjes en ik wel uitzien haha.
Ook werd ik gebeld door de Maastro om afspraken te maken voor de mal, ct scan en het aftekenen van de bestraling. Verder belde dr de Conick nog. Ze zei: ik had dinsdag willen bellen, maar je weet ondertussen denk ik alles al. Ze wilde net ophangen, maar ik dacht dit is mijn kans. Ik vertelde van de koorts, maar dat ik vanwege Pauls verjaardag niet gebeld had. Ik vroeg haar of ze me een antibioticakuur wilde voorschrijven uit voorzorg. En dat was oke, ik kon een kuurtje ophalen bij de apotheek. Ik moest wel beloven als ik zieker zou worden, alsnog contact op te nemen. Ik was blij dat ik wat kreeg. Toen het bezoek s avonds weg was, had ik toch weer 38,3 koorts. Ik denk dat de koorts komt, door het hoesje wat ik al een paar dagen onder de leden had. Corona had ik me op getest, dat was het niet. Hopelijk trekt het nu met de antibioticakuur weg. Ik ben ondertussen op de bank in slaap gevallen. Als ik dit typ, is het ondertussen 1:30 uur.
12 oktober 2024: bezoek, high tea met de boezemvriendinnen, even naar Michael, koorts
Vannacht toch nog wat koorts gehad en met paracetamol onderdrukt. In de ochtend is mijn oud collega Mayke op bezoek geweest. Toen ze net aankwam was ik even niet lekker. Had net gedouched, de was in het wasmachine gedaan en in droger. Hierdoor was ik hartstikke buitenadem. Had me net twee paracetamol gepakt en hierop zakte alles na een half uur, waarna ik weer thee kon zetten. Het was best even gezellig.
Om 13 uur had ik een high tea bij het koperen keteltje in Nieuwstadt. Weer twee paracetamol en op naar Nieuwstadt. Elly en Ria zijn altijd super lieve collega's geweest op het borstcentrum, die nu met pensioen gaan en ik wilde hun verrassen door toch te komen en ik vond het ook erg fijn om de andere collega's even te zien.
Ik ben alleen niet helemaal tot het einde gebleven. Kreeg wat last in de rug. Denk toch de koorts. Ben nog even bij Michael langs geweest en toen weer naar huis.
Paul heeft met Lars en Benny de boot winterklaar gemaakt en naar de stalling gebracht. Is dat gelukkig ook klaar. Nu vanavond had ik toch weer 38,5 koorts. Ik hoop dat de antibiotica toch gaat aanslaan, anders moet ik eerder aan de bel trekken.
13 oktober 2024: wedstrijd Lars, koorts gezakt, minder energie
Vanochtend wat gestreken en 's middags naar de wedstrijd van Lars gaan kijken. Ze hadden de winst weer in de pocket, was weer een leuke wedstrijd om te zien. De koorts is gelukkig gezakt, maar ik voel me wel sneller moe.
Paul, Fenna, Benny en Lars hebben Michael grotendeels verhuist. Hij komt zolang bij ons wonen, zodat hij op z'n gemak rond kan kijken voor een eigen woning.
14 oktober 2024: controle bloed
Om 10:45 uur gaan bloedprikken. Moest helaas in twee keer. Ondertussen werd ik gebeld door de bestralingsarts over morgen en de bestraling zelf en nog gebeld door de anesthesie ivm de sedatie woensdag bij de jug cath.
Kwam mijn oude baas Max Wellens nog tegen in de hal, hierdoor vloog de tussentijd snel om.
Om 12 uur naar de dagverpleging hb was 6,3 en bloedplaatjes 19, dus kreeg een zakje bloedplaatjes. Nu onderweg naar huis 13:30 uur Dus dit bezoekje ging snel.
Hierna de laatste restjes van Michael verhuist. Dit hebben we ook gedaan, zodat het niet meer hoeft als ik straks opgenomen wordt, zodat we daar in ieder geval rust in hebben.
15 oktober 2024: Maastro: 14 tot 16 uur
Vanmiddag om 13:50 uur eerst een gesprek met de doktersassistente. Dit was meer een controle van alle gegevens
14 tot 15 uur masker en matras. Er wordt een matras gevormd naar je lichaam, zodat je tijdens de bestraling precies blijft liggen. Deze wordt ook tijdens de ct scan gebruikt. Ook her masker wordt gemaakt. Je gezicht is wel vrij, maar ook dit is om je hoofd te fixeren. Her is een soort van warme was, die na 15 minuten afgekoeld is. Hierna gingen we door naar de ct scan. Eerst worden de bestralingslijnen getekend. Haha, ik zie eruit als een indiaan. Daarna wordt eerst het hoofd tot het middel gescand, hierna wordt de tafel.omgedraaid en ga je van je voeten tot het middel erin. Hierna gaan ze deze twee scan koppelen. Helaas had ik toch iets bewogen, waar ik me niet bewust van was. Kan ook door het draaien zijn gekomen. Na twee nieuwe scans was het toch goed. Om 17 uur zijn we weer thuis.
Vandaag is Laura 21 jaar geworden. 's avonds zijn we nog 2 uurtjes bij haar naar de verjaardag gegaan.
16 oktober 2024: controle bloed, afspraak Dr El idrissi en plaatsen vena jugularis katheter onder sedatie, bloeding en koorts
Vannacht wat koorts gehad 38,5. Twee paracetamol genomen. Nu 9 uur onderweg naar Maastricht. Zo dadelijk eerst bloedprikken. Het begint allemaal wel spannend te worden. En de grootste vraag, gaat alles werken. Ik heb ook wel de angst dat het niet goed gaat en ik er straks zomaar niet meer kan zijn.
Het hb was gezakt naar 5,7 hiervoor heb ik 2 packedcells gekregen. Dr El idrissi is naar het dagcentrum gekomen. En had het schema bij zich voor de komende weken. Ze gaan nog steeds voor genezing, maar het wordt wel weer heftig. Ook heb ik gevraagd: stel het slaat niet aan, zijn er dan nog alternatieven. Niet echt.....evt studies als die er zijn. Ik pak het maar per dag. Ik durf niet vooruit te denken.
Om 14 uur moest ik me melden bij de chirgische dagverpleging voor de vena jug. Katheter. Dit keer onder sedatie. Dat moeten ze eigenlijk echt bij iedereen doen! Zoveel fijner! Heb geen pijn gehad. Dit keer hebben ze hem aan de linkerkant geplaatst.
S avonds:
Bij de katheter had ik bloedingen bij de insteek. Lig nu op de seh mumc vanaf 21 uur. Ik verblijf vannacht op de aoa uit veiligheid. De katheter is nu weer na aan t bloeden. Dus pleister moet weer vervangen worden. Verder koorts vanavond is opgelopen naar 38,5. Hiervoor een ander antibiotica gestart. Longfoto was verder goed. Hb 6,3 bloedplaatjes 27.
Krijg nu nog bloedplaatjes . Die zitten erin 3:31 uur. Pleister is weer doordrenkt met bloed. Arts komt kijken. Koorts 38,5. Gr. Om 4:30 uur is een arts chirurgie gekomen. Heeft een extra hechting geplaatst. Effe op tandenbijten. Ze hebben alle gazen verschoond, dus ik hoop dat het nu stopt met bloeden.
17 oktober 2024: opname AOA, bloeding, koorts, weer naar huis
Vanochtend lijkt het bloeden gestopt. Ik lig hier wel stijf in bed. Koorts is gezakt naar 37,5. Dus ik hoop dat antibiotica wat gaat doen. Mijn kleding ziet uit alsof er geschoten is. Dokter net aan bed. Wond lijkt droog, gaan ze nog naar kijken. Krijg antibiotica mee en mag dan naar huis. Fenna heeft me opgehaald om 13:30 uur was ik thuis.
Thuis heeft Viënna haar eerste nachtje bij ons geslapen. Dat is natuurlijk effe wennen in een andere omgeving, maar heeft goed gegaan. Mijn conditie is achteruit aan t gaan en de huid bij vena jug katheter is toch wat gekneusd allemaal. Ook de koorts mat me af. Het is nu wel aftellen geblazen. Ik hoop dat de nieuwe antibiotica helpt tegen de koorts.
Vorig jaar was 17 oktober de dag van mijn ontslag. Toch wel gek dat het nu opnieuw gaat beginnen.
18 oktober 2024: koorts, geen energie, speeltuin, pap en mam op bezoek.
Vandaag de hele dag niks waard. Ik heb koorts 38,2 waardoor ik nog te vuil ben om van de bank te komen. Het mat echt af. S middags schijnt de zon en ben ik toch effe meegelopen naar de speeltuin. Op dat moment kwam net pap en mam, die zijn ook even meegegaan. Toevallig kwam onze oude buurvrouw Janine met de kids ook bij de speeltuin. Daar nog even mee gepraat en toen teruggelopen naar huis. Even koffie gezet en daarna weer plat op de bank. Dr Viënna heeft nog even mijn koorts gemeten en naar mijn hart geluisterd. Ik hoop dat in het weekend de koorts toch nog gaat zakken, zodat ik me een stukje beter ga voelen.
19 oktober 2024: koorts, koorts gezakt, eetlust
Vannacht om 5 uur nog twee paracetamol genomen. Had flink koorts. Heb flink getranspareerd. Vanochtend lakens in de was gegooid, vond mezelf gewoon stinken door al dat zweten. Na het douchen me even gewogen. Ben toch 2 kg afgevallen de laatste dagen. Tegenover vorig jaar ben ik 40 kg lichter. De eetlust is door de koorts minder. Ik verplicht me om te eten. Gelukkig een goede kok in huis. Michael heeft al een paar dagen vanalles gekookt.
Op dit moment is de koorts gezakt, dus ik hoop dat dit doorzet, zodat ik me nog een paar dagen redelijk voel thuis. Ik merk wel dat mijn energielevel compleet weg is. Ik probeer in stukjes toch af en toe wat te doen.
Vanavond toch al een paracetamol gepakt, er was weer koorts.
20 oktober 2024: koorts, pizzarette, apjes
De nacht 1 uur begint met 38,7 koorts. Antibiotica en twee paracetamol, broodje bij gegeten. En hopelijk slapen, zolang mogelijk. Tot 8 uur in bed gelegen. Koorts was vanochtend wel gezakt, dus wat was weggestreken en wasmachine aangezet en opgehangen. Vanmiddag komt er bezoek van Jack en Petra. Vanavond wil de jeugd pizzarette en gourmetten. Ik ga proberen wat te eten. Mijn eetlust is niet super hoog door de koorts en de antibiotica.
Het begin loopt effe niet zo soepel, omdat de stroom uitvalt, maar dat is gelukkig gauw opgelost. Heb toch drie pizzaatjes gegeten, wel rustig aan. Ondertussen krijg ik veel lieve apjes, kaartjes, bloemen en kaarsjes die opgestoken worden. Het komt nu wel dicht bij. Nog twee nachtjes thuis. Dit zijn drie van de apjes en zo zijn er meer.....
Lieve Francien,
Morgen gesprek Lars en overmorgen gaat het beginnen.
Gooi ALLES wat je hebt in de strijd.!!!
En wij sturen alle kracht die we in ons hebben naar jou....
In onze gedachten strijden we met je mee.
En als het zou kunnen deden we dat fysiek absoluut ook voor je. Dat is helaas niet mogelijk.
Maar weet wel dat we helemaal nog niet klaar zijn met je lach en met je praatjes.
GO FOR IT💪🏻🍀❤️💪🏻🍀❤️💪🏻🍀❤️💪🏻🍀❤️💪🏻🍀❤️💪🏻🍀❤️!
Heel veel sterkte en liefs ook voor Paul, dappere Lars, Fenna, Maikel en Vienna.
Heey Francien,
Net heb ik Lars een appje gestuurd om hem succes te wensen morgen met het met het donortransplantie team en natuurlijk wil ik jou ook heeeel erg veel sterkte wensen met alles wat je nu weer moet ondergaan.
Poh ik heb het net gelezen in de link wat op Facebook staat ik kijk/ lees het iedere dag op en ik heb zoveel respect voor jou en natuurlijk ook je gezin.
Lieve Francien jij bent een sterkte vrouw, probeer positief te blijven, ik begrijp dat het heel erg moelijk is en vooral wat er nog op je af komt de behandeling, jij bent een strijder en ook dit gaat jouw lukken.
Heel veel sterkte voor jou en Paul, Lars, Fenna, Michael, Laura, Benny en de kleine mup van Michael.
Dikke knuffel van ons😘🫶🍀
Ha Cientje,
Dich zuls waal aaf en telle zeen nao dinsdig, maar net zo hel opzeen taege dinsdig.. Via pap en mam heure veer natuurlik auch 't ein en anger, wil den auch neet de hele tied appe enz.
't Hilt os allemaol bezig... die doeme make euveroere, al die brenjende kerskes zette gans Limburg nag inne fik! 😉 Auch veer kriege van alle kantje reacties van luuj die 't dich allemaol zooooooo gunne detse good door de behanjeling kums, det 't allemaol mit moog valle en detse weer helemaol baeter moogs waere! Det al die gelökswunsje dao den auch maar veur moge zorge. 🍀💪🏼❤️😘
21 oktober 2024: Lars gesprek met transplantatieteam
Lars heeft gesprek gehad samen met Paul met het transplantatieteam. 29 oktober wordt hij al om 6:30 uur opgenomen. Hij moet nuchter zijn en de procedure zal zo'n 2 à 3 uur duren. Vandaag heeft hij ook weer even moeten bloedprikken. Germ, gelukkig was hij gauw aan de beurt.
Vannacht heb ik geen koorts gehad, maar conditioneel gaat het klote. Ben bij alles buitenadem en soms duizelig. Heb net A5 even gebeld, hoe laat ik er morgen moet zijn, maar schijnbaar belt de opname vanmiddag nog. Dus ik wacht maar af. 13:30 uur: net gebeld door de opname, morgen is de opname op A5 om 13:30 uur. Benny is helemaal happy met zijn nieuwe auto en vond het fijn dat ik hem nog gezien heb.
22 oktober 2024: opname op A5 om 13:30 uur, controle bloed, bijtekenen bestralingslijnen, dag -7
vanochtend heb ik iedereen horen vertrekken Benny, Fenna en Lars. Vanochtend gauw de was aangezet en gestreken en met Viënna gespeeld. Van alle kanten krijg ik lieve berichtjes en het eerste good vibrations journaal is ook online! https://youtu.be/7tFpS4XPWTo?si=lMMaBpQDHmR2FDfX Weer super lief! Dadelijk even een kop koffie drinken en dan douchen. Klaar voor het traject. Ik ga denken per dag en niet te ver vooruit.
Onderweg naar mumc 12:30 uur. Thuis weggaan, was effe wel een ding. Ik hoop er over 4 tot 6 weken weer te zijn!
Ik werd vriendelijk ontvangen door Bo en lig nu op A5 kamer 4, alleen, met uitzicht op St Pieterberg. Om 14:45 uur hebben ze bloed afgenomen om te kijken wat het Hb en de bloedplaatjes zijn. De verpleegkundige zei: dat er in heel Nederland nog maar 35 zakken bloedplaatjes zijn. Dat heb ik nog nooit gehoord, dus het is straks afwachten of ik er wel krijg. Dus bij deze een oproep aan iedereen, wordt bloeddonor. Het is zo hard nodig! Maar waarom de voorraad nu zo beneden peil is, geen idee!
https://www.sanquin.nl/bloed-doneren/locaties/bloedbank-maastricht
De bloedplaatjes zijn 13, ze kijken morgen hoe het dan is en het hb is 5,7, dus krijg een zakje bloed. De arts zegt we houden ze op 10, nu even als ondergrens bij de bloedplaatjes. Verder waren uit de kweken van afgelopen week geen gekke virussen gekomen, dus ik heb groen licht om morgen met de chemo te beginnen.
Vandaag hebben 6 mensen die ik ken, zich spontaan aangemeld als bloeddonor! Echt super! Hier worden zoveel mensen mee geholpen! Van mijn lieve Zuyderland collega's heb ik een legodoos voor bloemen te maken gekregen. Echt allemaal hartverwarmend!
Het bijtekenen is niet gebeurd van de bestralingslijnen. Ze zouden langskomen op de afdeling. Verder vanavond toch weer wat koorts 38.
23 oktober 2024: start chemo: Fludarabine 30 mg/m2 en Cyclofosfamide 14,5 mg/ kg, dag -6
Vannacht redelijk goed geslapen. Om 3 uur met de verpleegkundige gepraat en nog even met Michael, die nachtdienst had, gevideobeld.
Zojuist is de pleister bij de katheter verschoond, op steriele wijze, zoals het hoort. Ik ga nog bloedplaatjes krijgen vandaag. De lijnen voor de bestraling zijn bijgetekend.
Om 13:30 uur is de eerste chemo aangehangen, met een medicijn tegen misselijkheid. Om 13:45 uur tweede zakje, dat is over een half uur klaar en dat was het dan vandaag. Hoop dat het meevalt......
Tot nu toe geen bijwerkingen, om 15:20 uur zakje bloedplaatjes gekregen.
Vanavond 39 graden koorts. Merkte al dat ik minder energie had. Ze hebben het bloed op kweek gezet. Ik zal wel antibiotica gaan krijgen. Arts komt nog langs.
2230 uur arts kwam langs. Geluisterd naar longen, buik en hart. Ga antibiotica krijgen. Had het over roodheid bij katheter opening. Hoop niet dat daar wat mee is, dan heb je kans dat ik een nieuwe moet. Uit arm, jug katheter en lijn hebben ze kweken genomen. We wachten weer af tot morgen. Kamer wordt geïsoleerd. Bezoek en personeel fpp2 masker op, tot ze weten dat ik geen corona heb.
24 oktober 2024: chemo: Fludarabine 30 mg/m2 en Cyclofosfamide 14,5 mg/ kg, dag -5
Vanochtend was de koorts gezakt naar 37,9. Vanochtend zo goed en zo kwaad als het ging gedouched. Ik moet voorzichtig zijn met de lijn, de strepen en dat ik het vol houd. Lig nu weer gewassen en gestreken in bed. Kijken wat de dag gaat brengen.
11 uur er worden twee zakjes bloed aangehangen omdat hb gedaald is naar 5,3 . Temp was net gezakt naar 37,3 , dus dat is beter. Rond 14:30 uur is de volgende ronde chemo gestart. Zo dadelijk gelijk zakje 2.
Opzicht valt het me tot nu toe mee, alleen rond 18 uur had ik het idee dat ik weer koorts had. Net om 20:30 uur bleek dat ook zo te zijn. 38,7 Ook blijkt het hoesten het Rhinovirus te zijn. De meest voorkomende oorzaak van een verkoudheid. Rhinovirussen behoren tot de picornaviridae-familie van virussen, waaronder polovirus en enterovirussen, zoals EV-D68. Rhinovirussen komen vaak voor in de luchtwegen (speeksel, slijm, sputum) en ontlasting van geïnfecteerde mensen. Dus voorlopig lig ik in isolatie en dat maakt ook dat je minder eetlust hebt en minder energie.
Net hebben ze weer kweken afgenomen om 22 uur.
Ze belt de arts ook, maar verwacht dat het beleid zo doorgaat.
De verpleegkundige verwacht dat ik morgen in de dip al ga komen, aan de hand vd hoogte leukocyten. Ik zei: wat kan ik verwachten? Vermoeidheid, geen energie....dus ben benieuwd en wacht het af.
25 oktober 2024: chemo Fludarabine 30 mg/m2, dag -4
39,2 koorts. Ik heb een paar uur geslapen, maar ben nu wakker. Het hoesten houd je ook wakker. Het is nu 2 uur 's nachts.
De hele nacht wat onrustig geslapen. Temp zit om 12 uur op 37,9. Wat me zorgen baart is mijn eetlust. Door de koorts en misschien ook wel de chemo moet ik me dwingen om te eten. Hoop dat dit een beetje bijtrekt. Verder allerlei antibiotica via infuus en straks het zakje chemo. Twee croissantjes naar binnen gewurmd en een kop thee. Chemo zit er weer in. Tot nu toe gaat het wel, maar lig hier voor pampes in bed.
Vandaag mijn eerste echte salarisstrook ontvangen 70%. Al die andere maanden had ik of wat uurtjes gewerkt of er waren verlofdagen ingezet of er was vakantiegeld. Het is best een kale bedoening als je meer gewend bent. Vorige maand heb ik een schorsing aangevraagd voor de parkeerkaart, maar die was nog afgeschreven. Blijkt de betaling over de maand september in oktober verrekend te worden, dus volgende maand komt dit in orde. Vorig jaar toen ik ziek was, heb ik daar niet aangedacht en voor nop een jaar betaald.
Vanavond 38,1 koorts, dus minder hoog. Nu Holland's Got Talent aan het kijken, waar mijn collega Natascha aan meedoet met Generation X.
Wow, ze is ook nog eens door naar de finale! Dat heeft heel wat training gekost.
26 oktober 2024: chemo Fludarabine 30 mg/m2, dag -3
Afgelopen nacht wel goed geslapen, om 5 uur even met Paul gevideobeld en toen weer door tot 7:45 uur.
Gedachten: tja, het ene moment denk je hoe moet ik dit gaan overleven en denk je aan de gevolgen en het ander moment denk ik stel dat het lukt: Ga ik dan nog werken? Ga ik de dag plukken? Ik weet het niet. Daarom denk ik gewoon maar niet vooruit, maar nu van dag tot dag om dit traject door te zien komen. Ik hoop echt dat het gaat lukken en de artsen zouden er niet zomaar aan beginnen, als ze zouden denken dat er geen kans meer is. Dus ik ga voor deze kans met al z'n dieptepunten.
Vanochtend geen koorts, antibiotica hangt alweer aan. Mijn gewicht is gezakt van 88,2 naar 86,8. Daar was ik al bang voor. Ik hoop dat ik wat meer eetlust ga krijgen.
De legobloemen zijn klaar.....ik moet jullie teleurstellen, ik heb ze niet zelf in elkaar gezet. Dat heeft Fenna gedaan hier op de kamer. Ik heb de energie niet om er voor te gaan zitten, maar het veldboeket is mooi geworden!
Ondertussen wat videobellen, echt ideaal die telefoon. Zojuist weer even gedouched, dat kost de nodige energie. Ik krijg ook super veel lieve berichtjes van mensen, soms dichtbij, soms verder weg of waar ik ooit in mijn leven actief mee ben geweest via werk, handbal, school of anders. Ik weet, dat ik niet zomaar opgeef, dat is altijd mijn kracht in alles geweest, maar het geeft wel een apart gevoel hoe mensen naar je kijken. Soort van powervrouw, haha, maar ook die is breekbaar. Als ik nu een sollicitatiebrief zou moeten schrijven dan kan ik schrijven bij karaktereigenschappen: zelfverzekerd, houdt van rechtvaardigheid, doorzettingsvermogen, niet voor een gat te vangen, tikje eigenwijs, maar in positieve zin! Hou van humor. Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd. En toch ook ik ben niet perfect, maar wie wel? Iedereen heeft wel wat.
Vandaag veel bezoek gehad. Pap en mam, Lars, Laura, Paul, Manuela ( moeder Michael) met Melissa, Michael, op de valreep Viënna 3 minuutjes ( Fenna had eerst geoefend dat ze een mondkapje moest dragen) en Benny en Fenna zelf.
Hierdoor het jeugdjournaal gemist, maar zojuist even teruggekeken naar mijn neefjes Jimmy en Gies in Monsterholt. Kei top wat ze daar allemaal organiseren om van Posterholt, Monsterholt te maken.
https://youtu.be/_QrJNlN2YkY?si=vIkaqWYl_u7qPkkw
Good vibrations 26 okt
27 oktober 2024: chemo Fludarabine 30 mg/m2, dag -2
De klok is verzet, dus een uur langer slapen. Helaas was ik al vroeg wakker. Heb de analoge klok op de kamer zelf goed gezet. Kon er door mijn lengte net aan.
De koorts is momenteel weggebleven, dat vind ik wel fijn nu de transplantatie eraan zit te komen. Ook het hoesten is minder, waardoor ik hoop dat ik morgen tijdens de bestralingen goed kan blijven liggen. Het gewicht was ook hetzelfde 86,9 kg. De ochtend was saai vandaag. Heb net wat geslapen. Ik voel me best redelijk. Rond 14 uur zal ik de chemo krijgen.
Chemo is goed gegaan, wilde alleen wat eten en merkte dat ik dat beter even niet kon doen. Vandaag Paul, Fenna, Lars en Laura op bezoek gehad. De verpleegkundige van vandaag is een handbalster bij Margraten en Fenna moet 23 nov tegen haar spelen. Laura en Lars brachten een kadomand mee van Laura haar ouders Miriam en Jos. Vanaf dag 1 mag ik er iedere dag een pakje van openmaken. Een erg leuk idee.
Bij Lars begint de spanning ook wel te stijgen, maar nog redelijk onder controle. Net nog even met Esther geappt, een doel is gesteld: volgend jaar uiteten mit de maedjes van Remunj! Ik heb er wel meer hoor, maar je moet wat te stellen hebben, haha... Nu postcodeloterij kijken en morgen op tijd naar de bestraling. Kijken hoe dat gaat.
28 oktober 2024: bestraling om 8:10 uur en 15 uur dag -1
Eerst kreeg ik 2 paracetamol en 1 tabletje voor de straling, daarna werd ik door transport op tijd naar de Maastro gebracht. Paste maar net in de wachtruimte voor bedden. Erg krap gemaakt, vond het personeel van transport, maar ook ik zelf, de nieuwe manager van de Maastro even laten weten haha...(die kennen we)
Om 8:10 uur moest ik er zijn. Ik werd opgehaald en de bestralingsruimte in gebracht, daar stond de voorgevormde matras en het masker al klaar. Ik moest in het ondergoed op tafel gaan liggen. Het viel in eerste instantie nog mee met de kou. Na twee uur zat de eerste bestraling erop. Vooral het stilliggen met angst voor te hoesten was lastig, maar is wel gelukt.
Eerst het bovenlichaam in 6x, steeds een stukje schuiven. Daarna mocht het masker af en wordt je gedraaid en doen ze het onderste deel. Het duurde even voor de benen goedlagen. En dat ging ook weer in 6x. Het apparaat draait om je heen, meerdere rondjes. Was na het onderzoek vooral even duizelig en stijf met opstaan, maar eenmaal op en in bed ging het weer. Van de bestraling zelf voel je niks.
Vanmiddag om 15 uur weer naar de Maastro. Het heeft weer goed gegaan. Het is vooral je focussen op iets en concentreren op het stilliggen. Had wel weer beetje last van het achterhoofd, rest viel mee. Om 16:45 uur stond ik weer met bed in de wachtkamer. Op de foto's het bestralingsapparaat en het masker.
Van de bestraling kun je wat koorts of misselijk worden en evt een bijverschijsel zou parotitis kunnen zijn. Ik heb niet echt ergens last van, alleen bij de parotis is het wel gevoelig...... Dus kijken hoe het morgen is en anders even aangeven.
29 oktober 2024: infusie donorstamcellen van Lars, dag 0
Om 7 uur moet Lars zich al melden op afdeling A2. Paul en Fenna gaan met hem mee. Hoe laat ik de donorstamcellen zal gaan krijgen moet ik nog horen, maar denk in de middag. Heb hem gisteravond nog even gevideobeld, want zo vroeg kan ik hem niet meer zien en heb hem even een hart onder de riem gestoken.
Vanochtend heeft hij gelijk bloed moeten prikken, dat gaf al stres maar is gelukt. Om 7:30 uur werd hij weggebracht naar de ok met twee verdovingspleisters op de handen voor het infuus wat hij gaat krijgen. Bij lift kreeg ik hem nog aan de telefoon. Germ, heb met hem te doen. Hij heeft zo'n grote angst, maar gaat het toch doen. Fenna denkt dat hij rond 11 uur terug is. Ik heb nog tabletten gekregen valaciclovir voor Anti herpes virussen.
Stamcellen uit het beenmerg door beenmergafname onder narcose
Bij deze procedure worden op de operatiekamer de stamcellen middels meerdere beenmergpuncties uit het beenmerg opgezogen.
Tijdens de beenmergafname ligt u op uw buik. Uit beide kanten van het bekken wordt, met behulp van beenmergpunctie naalden, het beenmerg (vermengd met bloed) opgezogen. Deze afname is niet meer dan een paar procent van uw totale hoeveelheid bebeenmerg.
Fenna heeft me vanochtend geholpen met douchen. Het scheelde dat ik even geen infuuspaal had. Beetje de bestralingsstrepen weggeschuurd en de haren gewassen. Deze zijn nog niet aan t uitvallen, maar zal nog wel komen.
Ik weet nog niet hoelaat de stamcellen ingebracht gaan worden. Misschien dat de arts dat dadelijk komt vertellen. Het is nu 9:30 uur.
https://youtu.be/ou-UKOkGWPw?si=kfqRyG5W1sxC5nQe
Good vibrations journaal met extra link.
https://youtu.be/yXh0Xq6XxAI?si=6J7sgIlvFQMi4hK2
Zojuist 10:45 uur heeft Paul telefoon gehad van Dr El Idrissi. Dat de operatie goed was gegaan. Hij heeft het samen met Dr Foumanov uitgevoerd en ze hebben 1,54 liter stamcelvloeistof eruit kunnen halen. Hij mag vandaag naar huis, als alles goed is. Ligt nog even op de recovery nu. Om 11: 30 op kamer, zag er slaperig en bleek uit.
Zojuist 13:30 uur ging zijn bloeddruk omlaag, tijdens de afname van bloed. Na trendeleburg ging het weer omhoog.
Nu om 15 uur is de bloeddruk 117 /67 dus wel weer goed. Komt wel nog een arts langs. Het leek wat na te bloeden en heeft pijn op de operatieplaatsen. Heeft nu paracetamol gekregen, dat hadden ze eigenlijk al preventief kunnen geven. Zijn hb was 8, dus dat is super goed. Zojuist hebben ze bij mij bloedplaatjes aangehangen die zijn nu om 15:30 uur ingelopen.
Net kwam de stamcelcoordinator langs en zij zei: dat de opbrengst van de stamcellen heel goed was. Ze ging nu even bij Lars kijken.
Om 15:30 uur kreeg ik bloedplaatjes, die waren in een half uurtje ingelopen. De stamcelcoordinator kwam samen met Paul, Fenna en Laura met Lars in bed naar mijn kamer, zodat Lars bij de transplantatie kon zijn.
Lars had nog erg veel pijn en moest eigenlijk nog plassen. Ik zei: probeer maar hier, maar wel rustig aan rechtopzetten. Het ziepte nog op twee plaatsen achter uit de wondjes. Lars werd er niet lekker van. Gauw weer gaan liggen en in trendeleburg gezet. Toen kwam hij weer wat bij. Ondertussen kwam de arts en verpleegkundige met de stamcellen. Het bleek nog maar een klein zakje te zijn ( zie foto). Op het laboratorium halen ze alle overbodige cellen eruit en antistoffen. Met een half uur waren de stamcellen ingelopen via de jug katheter. Nu gaan ze nog flink naspoelen met Nacl om het goed te spreiden. De komende twee dagen is er verder niks. Daarna twee dagen een zakje chemo en dat is om de t cellen te onderdrukken, zodat je minder kans op afstoting hebt. De dip gaat nog komen. Het is nu afwachten hoe alles gaat verlopen. Het is de bedoeling dat de cellen van Lars mijn leukemiecellen gaan overrulen. En dat duurt z'n tijd. Ondertussen is Lars terug naar A2. Krijgt zwaardere pijnstilling en iets om even te slapen. Hopelijk gaat het daarna beter, anders moet hij een nachtje gaan blijven.
Lars is nu vanavond toch naar toilet kunnen gaan en is om 20 uur naar huis gegaan. Heeft voor twee dagen zwaardere pijnstilling gekregen.
30 oktober 2024: dag 1
De eerste aft is een feit....hopelijk blijft het erbij.
Eigenlijk ben ik gisteren herboren met de stamcellen van Lars. Van mezelf heb ik bloedgroep B pos, Lars heeft O pos. Deze bloedgroep zal ik nu langzaamaan ook gaan krijgen, door de nieuwe cellen. De komende tijd gaat het spannend worden. De dip moet nog komen en hoe gaat mijn lichaam om met de nieuwe cellen? We wachten het af.
Vannacht wel goed geslapen om 5 uur een half uurtje wakker geweest en toen weer in slaap gevallen. Het ontbijt ging ook goed. Tabletten alweer verorberd. Verder geen nieuws, dadelijk even bellen hoe het met Lars is.
10 uur Lars heeft redelijk geslapen, maar wel nog heel veel pijn. Michael heeft vrij en is bij hem. Hij heeft net weer een pijnstiller genomen en ligt nu beneden op de bank. Met de dagen zal het wel beter gaan. Het heeft even tijd nodig om te herstellen, maar het is een kanjer en ben trots dat hij zijn angst op zij zet om mij te helpen.
Vanmiddag is de pleister van de ven jug katheter vervangen, dat moet heel steriel gebeuren en een hechting weggehaald. Heb even geen infuus, moet dan wel zelf goed blijven drinken.
2345 uur: zojuist naar het toilet, voelde ik me ineens niet lekker. Misselijk wat duizelig, grieperig. Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven. Ik hoop als ik slaap dat het bij gaat trekken. Deed het bed het weer niet. Dus gebeld. Controles waren toch goed. Vandaag wel twee keer slecht nieuws van andere patiënten gehad, dat werkt ook niet bevorderlijk. Ik moet hoop blijven houden...
31 oktober 2024: dag 2
Vanochtend werd al om 7:30 uur bloedgeprikt. Ben naar het toilet geweest en ging wel beter. Zojuist met wat doekjes gewassen en schone kleding aan. Ik durf even niet onder de douche, voel me er fysiek niet sterk genoeg voor.
Om 10:30 uur kwam een maatschappelijk werkster. Ik moet zeggen voor mij hoeft dat niet zo nodig, want je vertelt je verhaal en dan......Ook zij weet niet of ik beter word, dus eigenlijk schiet ik er niks mee op. Op dit moment leef ik van dag tot dag, durf niet vooruit te kijken. Ook dat heeft geen zin. Ik hoop dat alles gaat helpen, dat is mijn doel en zo niet moet ik er dan mee dealen, net als iedereen die dicht bij me staat. Het is hard gezegd misschien, maar wel de realiteit. Op dit moment hoop ik van ganze harte dat deze behandeling gaat slagen, maar het gaat nog even duren voordat we hier antwoord op hebben.
Lars heeft me net gevideobeld en het gaat een stuk beter met hem, loopt weer wat rondjes door het huis. En praat al dat hij zondag wil handballen. Ik zei: "kijk de komende twee dagen nog maar eerst aan".
Het eten ging vandaag moeizaam. Geen zin in, smaakt niet echt. Ik dwing me wel, maar heb veel laten staan.
Vanmiddag is Gemma met Louise op bezoek geweest. Fenna nog even en daarna Paul, Lars met rolstoel, Laura en Michael. Lars was na een tijdje toch wel moe, maar het ging al wat beter gelukkig.
Rond 22:30 uur met rechtop komen, braakneigingen. Gelukkig maar een beetje. Een lorizopam gekregen en zojuist de andere tabletten ingenomen. Hopelijk gaat het vannacht niet opspelen.
November volgt op de volgende pagina. Aub via streepjes/ pijltjes aanklikken