27 juni 2023: Opname voor tweede traject

27 juni 2023 werd ik opgenomen voor het tweede traject weer op kamer 28.1. Ik kwam nu  langs een Oekrainse mevrouw te liggen. Ze was wel aardig, maar niet te verstaan. Met google translate ging het een beetje, maar ze praatte te snel terug. Dat was niet bij te houden. Ik had wel voor haar een Oekrainsche ex-collega laten komen, zodat zij wat kon vertalen, ook voor de artsen. Helaas liet ze het gordijn veel dicht en lag ik opgesloten tussen de kast, gordijn en de tv. Ik volgde maar veel tv programma’s, zelfs de toure de France. Ze belde veel met het thuisfront en dat begon al vaak om 6: 45 uur ‘s morgens tot een uur of 22 uur. Ze at niks van de afdeling en haalde zelf fruit beneden in de winkel, terwijl dat eigenlijk niet mocht ivm infectiegevaar. Ze leerde wel van mij, wat een beschuit was met kippensoep, die kon ze enigszins verdragen.

28 juni 2023: Start chemo en beenmergpunctie

Het tweede traject startte met een beenmergpunctie en 7 dagen chemo. De beenmergpunctie ging wat soepeler als de keer ervoor, maar was evengoed even op de tanden bijten. Van de chemo was ik af en toe misselijk en had wat minder eetlust. Ook moest ik een keer overgeven. Opzicht vielen me de dagen van de chemo wel mee en had goede moed.

3 juli 2023: Uitslag beenmergpunctie

Gelukkig nog steeds geen kwaadaardigheid. Er was volledige remissie, dat wil zeggen dat alle foute cellen weg waren. Hierdoor maakte ik meer kans op eigen beenmergtransplantatie. Lars kreeg die dag een gesprek of hij donor wilde zijn met het transplantatie-team en/of hij dit echt wel wilde doen. Hij had grote angst voor spuiten en was erg bang voor de procedure, maar als het nodig was, wilde hij me graag helpen. Hoe dan ook! Daar was en ben ik hem erg dankbaar voor!

4 juli 2023: Huiduitslag door chemo

Door de chemo kreeg ik uitslag en jeuk aan de binnenkant van mijn handen en op mijn hoofd. (zie foto's) Weer smeren met calendulan zalf.

12 juli 2023: Bloedtransfusie

Ik kreeg een bloedtransfusie ivm een laag hb en duizeligheidsklachten. Wat was en ben ik blij dat er mensen zijn die bloed doneren! Ik besefte dit pas heel erg, nu ik zelf zoveel bloed nodig had. https://www.sanquin.nl/aanmelden-donor

13 juli 2023: Longfunctie test, ng ejectiefractie , CMV virus

Voor de stamceltransplantatie werden eerst allerlei testen gedaan, zoals een longfunctietest en op de nucleaire een ejectiefractieonderzoek van het hart. Mijn ejectiefractie was 61 %, dat was gelukkig goed. Deze moet tussen de 60 en 80 % zitten, dus gelukkig geen hartfalen. Voor het onderzoek bij de nucleaire voelde ik me niet goed. Na het prikken van het infuus, viel ik bijna flauw en moest ik even op een bed gaan liggen. Tijdens het onderzoek hadden ze me het infuus eruit gehaald, maar dat was tijdens het onderzoek gaan bloeden. Alles zat vol bloed. Ze hadden een hoop extra werk met mij. Achteraf bleek dat ik koorts had, dat was waarschijnlijk de reden dat ik me niet goed voelde. Er werden kweken afgenomen en ik bleek het CMV virus te hebben.

Wat is het CMV-virus?

Het cytomegalievirus of CMV is een virus dat behoort tot de groep van herpesvirussen. CMV is zeer besmettelijk en naar schatting heeft 50% van de wereldbevolking een CMV-besmetting gehad tegen de tijd dat ze 40 jaar oud geworden zijn. het cytomegalievirus zorgt voor een schade aan het immuunsysteem en is zeer besmettelijk. Het CMV-virus is niet altijd herkenbaar mits de symptomen niet altijd duidelijk zijn. Toch zijn er enkele symptomen die kenmerkend zijn aan het virus.

De symptomen van het cytomegalievirus

De symptomen van CMV zijn identiek met die van de ziekte van Pfeiffer (klierkoorts). Het meest voorkomende symptoom van CMV is vermoeidheid. Hierdoor is het echter in vele gevallen moeilijk om de ziekte te herkennen en wordt ze in vele gevallen niet gediagnosticeerd. Ongeveer 50% van de kinderen heeft de ziekte voor hun vijfde verjaardag al meegemaakt en ongeveer 80% van de volwassenen heeft antistoffen voor CMV in het lichaam, wat betekent dat de meeste mensen deze infectie al eens hebben doorgemaakt in hun leven.
Andere symptomen van CMV zijn:

• gezwollen Lymfeklieren

• keelontsteking

• hoofdpijn

• misselijkheid

• huiduitslag

• geelzucht

• koorts

• hoest

• drukkendepijn in de borst

• verlies van eetlust

• gezwollen mild

• vergrote lever

De oorzaak van besmetting

Doordat CMV heel besmettelijk is, kan men via speeksel, urine, traanvocht, bloedtransfusie met besmet bloed of orgaantransplantaties makkelijk besmet worden met het virus. Het virus in ongevaarlijk voor 'gezonde' mensen, maar kan wel ernstige gevolgen hebben tijdens de zwangerschap. Ongeveer 30% van de besmette vrouwen heeft geen antistoffen voor dit virus waardoor de besmetting door de placenta gaat en zo tot bij de baby. Het is de meest frequente oorzaak van doofheid of mentale stoornissen bij pasgeboren baby's. Een besmetting tijdens de zwangerschap gebeurt bij 2% van alle gevallen.

De gevolgen van het CMV-virus

In de meeste gevallen is het CMV-virus vrijwel ongevaarlijk. De meeste mensen maken antistoffen aan voor deze ziekte en het lichaam kan zich verzetten tegen de doorbraak ervan. Echter is bij sommige gevallen gekend dat het immuunsysteem te zwak is waardoor de ziekte organen begint aan te tasten. De meest voorkomende organen die de ziekte aantast zijn: Hart, ogen, nieren, lever, long en maag. Hierbij kan de ziekte ervoor zorgen dat een aangetast orgaan begint te falen. In dit stadium wordt de ziekte wel gevaarlijk en moet er snel ingegrepen worden om de ziekte te behandelen.

De behandeling van CMV

Het cytomegalievirus is een ziekte die bij de meeste mensen vanzelf geneest omdat hun immuunsysteem sterk genoeg is om de ziekte te overwinnen. Bij baby's, mensen met een donororgaan, patiënten die behandeld worden voor kanker en mensen met hiv is een infectie van CMV echter wel een probleem. Bij 90% van deze gevallen is het immuunsysteem te zwak en moet de ziekte behandeld worden met antivirale therapie. Momenteel bestaat er nog geen vaccin tegen deze ziekte.

14 juli 2023: Onwel

Die nacht werd ik op het toilet nogmaals onwel. Ik moest aan de bel trekken, omdat ik erg duizelig was. De verpleging heeft me toen weer in bed geholpen.

17 juli 2023: Bloedplaatjes en bloedtransfusie

De leukocyten waren nog onder 0,1. Ik kreeg bloedplaatjes bijgezet en twee zakken bloed, omdat het Hb wat gezakt was.

18 juli 2023: Koorts

Ik had helaas weer koorts. Er bleek na het kweken dat ik een bacterie in het bloed had. Hiervoor kreeg ik antibiotica. De arts die bij de ronde langs kwam, gaf zelfs aan dat evt de lijn vervangen moest worden. Ik kreeg het al helemaal benauwd. Ik moest er niet aan denken om weer die pijn te moeten ondergaan van het inbrengen van een nieuwe vena jugularis katheter. Gelukkig was het uiteindelijk niet nodig en sloeg de antibiotica aan. De leukocyten waren naar 0,2 gestegen.